L'association culturelle Mohand Ath El Hadj à la rescousse

Face au désarroi de cette famille, l'association à vocation culturelle, Mohand Ath El Hadj, du village Tirsatine, a lancé le 14 mai dernier un appel à la solidarité sur Youtube, invitant les âmes charitables à venir en aide à ces enfants.«Ecoutez l'appel poignant de ces ?'enfants de la lune''» pour qui la lumière du soleil équivaut à la mort. L'objectif de l'association culturelle Mohand Ath El Hadj (Tirsatine, Azazga) est de fournir à Sarah et Anis Amazouz des tenues spéciales, qui les protègeront de la lumière du jour, qui est mortelle pour eux, et de réaliser un espace de jeu protégé du soleil afin qu'ils aient une vie d'enfants presque normale», lit-on en bas de la vidéo diffusée et où des numéros de téléphone ont été joints pour que les bénévoles puissent contacter les concernés. Cette vidéo a fait l'objet de plus de deux mille partages sur le compte facebook «Azazga c?ur de Kabylie».D'ailleurs, lors de notre visite, à peine quelques jours après la diffusion de la vidéo, un entrepreneur avait suggéré d'aider partiellement la famille dans la réalisation de la cour, alors que d'autres bénévoles ont réussi à acheter une guitare pour Yanis au talent indéniable en chant, alors que Sarah a reçu une tablette et le petit Zineddine un vélo. «Nous avons reçu un don anonyme de vingt millions de centimes pour l'aménagement de la cour, alors que d'autres bienfaiteurs ont fait don de matériaux de construction (ferraille et briques)», nous dira un membre de l'association qui poursuivra : «Le maçon viendra incessamment entamer les travaux, qui sont partiellement pris en charge par un entrepreneur à titre bénévole.»D.IQu'est ce que la maladie des «enfants de la lune»?'La maladie des enfants de la lune, ou xeroderma pigmentosum, est une maladie orpheline (c'est-à-dire «rare») qui ne concerne qu'un enfant sur un million, elle est d'origine génétique. Cette affection est due à un déficit du système de réparation de l'ADN, car les gènes qui contrôlent ce système sont porteurs d'une erreur, appelée mutation, transmise de manière héréditaire. Par conséquent, les dégâts causés par les altérations non réparées de l'ADN entraînent des modifications des cellules de la peau qui deviennent rapidement cancéreuses.Cette pathologie est ainsi surnommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d'éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.La xeroderma pigmentosum est terriblement handicapante, elle se caractérise par l'apparition de cellules tumorales susceptibles d'entraîner un cancer de la peau avant l'âge de deux ans. Pour prévenir ce risque, les malades ne doivent pas s'exposer aux rayons ultraviolets.La maladie des enfants de la lune entraîne une réaction cutanée dès la moindre exposition aux rayons solaires. Cela se traduit par l'apparition de petites taches semblables à des taches de rousseur, notamment au niveau du visage et s'accompagne de symptômes oculaires avec une cataracte ou une kératite (inflammation de la cornée). Les taches brunes irrégulières qui apparaissent progressivement sur toutes les parties exposées du corps sans protection de la lumière solaire provoquent des tumeurs cancéreuses cutanées, qui se développent avec une fréquence 4000 fois plus élevée que dans la population générale. Par ailleurs, 30 % des enfants atteints de xeroderma pigmentosum présentent des troubles neurologiques avec des problèmes d'audition, des difficultés de développement, etc.Signalons qu'il n'existe aucun traitement à la maladie des enfants de la lune et que la seule chose à faire est d'éviter l'exposition aux rayons ultraviolets, afin de diminuer le risque de cancer de la peau. Seule la protection contre le soleil et les UV est donc efficace permettant, si elle est rigoureusement respectée, de limiter considérablement la survenue de tumeurs. La protection doit se faire à l'aide de la crème solaire à écran total appliquée en couche épaisse sur l'ensemble du corps. Pour être efficace, il faut environ un tube complet par jour.Notons également que les mesures qui permettent de protéger les enfants atteints de XP du soleil sont extrêmement contraignantes pour l'enfant et pour toute la famille : les déplacements sont limités, les activités extérieures doivent avoir lieu le soir, les sorties de tous les jours et les visites à la famille ou aux amis sont compromises,