Face à des besoins onéreux : La solidarité à la rescousse des «enfants de la lune»

Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits «enfants de la lune», font face à la cherté des «accessoires» dont ils ont besoin pour se protéger, conjuguée au non-remboursement de leurs médicaments.D'où l'initiative de solidarité entreprise par des bénévoles dans une démarche de leur part visant à diminuer cette souffrance en apportant une aide matérielle à leurs parents. Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique très rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux.
Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants chez les patients atteints de cette maladie. Le seul moyen de lutter efficacement contre le xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des rayons ultraviolets, en appliquant intensivement et fréquemment (toutes les deux heures) des crèmes solaires à indice de protection maximal.
Une solution préventive devenue malheureusement fort onéreuse ces deux dernières années, soit depuis l'introduction des crèmes solaires dans la liste des produits esthétiques interdits d'importation.
Sachant que le prix d'un tube de crème solaire varie entre 3000 à 6000 DA, et que les besoins du malade en la matière est d'un tube par semaine. A cela s'ajoute le port d'accessoires divers, tout aussi vitaux pour l'«enfant de la lune», dont des vêtements amples, des gants, des chapeaux à larges bords, des lunettes, soit autant de mesures coûteuses et très contraignantes, qui de plus ne sont pas toutes disponibles en Algérie.