Comment vivre avec cette pathologie

Il s'agit d'une manifestation qui vise à informer, éduquer et soutenir les hémophiles et les malades de troubles c?liaques qui doivent savoir que des traitements existent et que leur état de santé ne les empêche pas d'avoir une vie normale.Al'initiative du Club Nucléus de biologie, association de jeunes universitaires activant dans les domaines scientifiques, médical et social, l'auditorium du centre culturel de l'université Mohamed Khider de Biskra a abrité, hier, une journée d'étude sur l'hémophilie et la maladie c?liaque. Cette rencontre destinée aux médecins généralistes et aux stagiaires paramédicaux, aux étudiants en biologie, en sciences de la nature, aux futurs laborantins mais aussi aux malades atteints par ces maladies rares et à leurs parents, a connu un franc succès au vu des interventions et de l'affluence constatée. «Cette manifestation vise à informer, éduquer et soutenir les hémophiles et les malades de troubles c?liaques qui doivent savoir que des traitements existent et que leur état de santé ne les empêche pas d'avoir une vie normale pourvu que des mesures de prévention et le respect d'une certaine hygiène de vie soient respectées», a expliqué Rima Chemlel, membre active du club nucléus. En Algérie, l'hémophilie touche quelque 1500 personnes. A Biskra, on en dénombre 45, dont 17 enfants. Cette maladie héréditaire appelée aussi «maladie des rois» dont un garçon sur 10 000 naissances, est atteint, est due à l'absence de facteur VIII ou IX dans le sang. La déficience ou la diminution de ces protéines, de la coagulation sanguine provoque des hémorragies internes ou externes pouvant être invalidantes ou fatales. Cette maladie dont les femmes peuvent être porteuses mais qui touche essentiellement la gent masculine, se manifeste par des hémarthroses, saignement dans les articulations, des hématomes et des hématuries que seul un traitement préventif ou curatif peut atténuer ou résorber.Tout retard du diagnostic et de traitement adjuvant spécifique par des produits hémophiliques, met en danger le pronostic vital, a averti lors de sa communication le Dr N. Benhacene, pédiatre à l'EPH Hakim Saâdane de Biskra. Le Dr Boudjamaâ Aliliche du même établissement hospitalier, s'est quant à lui évertué à mettre en avant les symptômes de la maladie coeliaque, son traitement, ses effets secondaires et le mécanisme biophysiologique du gluten. Celle-ci est définie comme étant une intolérance permanente à une ou plusieurs fractions protéiques du gluten provoquée par une atrophie villositaire de l'intestin grêle entraînant une malabsorption des nutriments en particulier du fer, du calcium et de l'acide folique. Mortelle, cette maladie touchant indifféremment filles et garçons ne peut être traitée que par le respect d'un strict régime sans gluten ou par la prise de corticoïdes pour ses formes les plus graves. A noter que le président de l'association nationale des hémophiles et maladies rares est intervenu pour souligner l'importance de ce genre de rencontre apportant, selon lui, soutien, informations et conseils aux malades et à leurs parents.