SANTÉ

La mise en place d'un plan national des maladies rares est une «urgence», ont plaidé hier des spécialistes, réunis lors de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares.Salima Akkouche - Alger (Le Soir)Des médecins, des associations, des malades et leurs parents se sont réunis hier à Alger pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares.Selon le docteur Lamia Addoune, cette journée est célébrée à travers le monde le 29 février en signe de la rareté de cette maladie. «Nous sommes en retard de plusieurs années dans la prise en charge des maladies rares et en l'absence d'un plan national de ces maladies, nous allons nous réunir chaque année pour faire le constat de notre échec», ont souligné les médecins présents.Absence de diagnostic, de dépistage néonatal, de laboratoire de dépistage, de centres de référence, de registre national et de plan national et de personnel médical non formé pour diagnostiquer la maladie, sont autant de problèmes auxquels se heurtent les spécialistes et les patients.Selon le docteur Arrada, chef de service pédiatrique à l'hôpital Parnet, les malades viennent souvent à l'âge de 3 ou 4 ans, l'âge où les choses sont irréversibles. Le dépistage néonatal pour la maladie de phénylcétonurie, cite-t-elle, pourrait éviter des handicaps et les retards mentaux. «Il est inexistant» dit-elle, pourtant il coûte un euro par nouveau-né.Le docteur Salima Magmoun, sous-directrice au ministère de la Santé, a assuré qu'un plan national a été rédigé et finalisé et sera soumis bientôt aux experts. Le ministère, dit-elle, a fait une enquête au niveau national en 2010 et en 2011, il a recensé 63 types de maladies jugées rares auxquelles il a mis en place le traitement et les médicaments y afférents. Selon elle, il y a un problème au niveau des commandes au sein des hôpitaux.Selon les estimations, ils sont deux millions d'enfants à vivre avec une maladie rare en Algérie. Une maladie rare est une maladie qui touche une personne sur 2 000. Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies orphelines, 80% sont d'origine génétique et 20% sont causées par des facteurs environnementaux. La maladie affecte dans 50% des cas des enfants de moins de cinq ans.La consanguinité augmente le risque de la maladie de 20 fois ou 30 fois. Toutes les maladies orphelines ne sont pas répertoriées en Algérie mais la maladie la plus répandue est l'hémophilie.