Une maladie difficile à diagnostiquer

C'est vers l'âge de trois ans, que la petite Sarah a été diagnostiquée portant la maladie des enfants de la lune.«Des tâches de rousseur commençaient à apparaître sur le visage de ma fille dès qu'elle commençait à sortir dehors, avant l'âge de deux ans, et les médecins dermatologues croyaient tout bonnement qu'il s'agissait de tâches de rousseur qui ne présentaient aucun danger pour sa santé. On me disait que ma fille était rousse??», nous dira Mme Amazouz, qui poursuivra?: «Cette maladie est rare, elle n'est pas seulement difficile à diagnostiquer, mais aussi à traiter. Les médecins ne sont pas bien informés sur cette maladie et sur les précautions à prendre. On ne sait pas, à titre d'exemple, quelles lampes faut-il utiliser pour minimiser l'exposition des enfants à la lumière et quels aménagements apporter à la maison.»Sarah a subi quatre (04) interventions chirurgicales pour l'extraction de tumeurs au niveau de son visage, dont la dernière a été effectuée il y a une vingtaine de jours à l'hôpital d'Azazga, alors que Yanis a également subi une intervention chirurgicale au niveau de la tête. Ces enfants de la lune, considérés comme des malades chroniques ayant une maladie rare, ne bénéficient d'aucune prise en charge spéciale, heureusement que les médecins sont solidaires et ne demandent aucune contrepartie pour les soins prodigués.«Les trois premières opérations ont été effectuées à la clinique El Djouher de Tizi Ouzou, avec une prise en charge totale, et même leur médecin traitant, le Dr Allaoui en l'occurrence, nous assure les consultations à titre bénévole», nous dira la mère, qui ajoute : «Sans ces gens, on ne saurait quoi faire, rien que les déplacements et la location de taxis nous coûtent déjà trop cher??».D. I.Et pourtant il suffit de peul «L'Etat pourrait bien offrir plus de moyens du fait du nombre limité des enfants de la lune, étant donné que cette maladie est rare», nous dira Mme Si Mehend Malika, conseillère d'orientation scolaire et guidance au niveau du CEM Boukerci Hocine.«L'aménagement de leur maison et l'octroi de moyens artistiques, à l'exemple d'un professeur de dessin ou de musique, l'organisation de sorties, etc., représente une thérapie qui pourra faire oublier à ces enfants, ne serait-ce que pour un laps de temps, leur différence», dira-elle encore.