TIZI-OUZOU «Les enfants de la lune» réclament leurs droits sur terre

Yanis, 9 ans, et sa sœur Sara, 12 ans, sont atteints du xeroderma pigmentosum, également appelé «maladie des enfants de la lune», maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. Ces deux anges n'ont pas la chance de vivre une vie ordinaire.
Le soleil qui rythme le mode vie des gens, et particulièrement des enfants, est un ennemi permanent et dangereux pour ces chérubins qui n'auront jamais la chance de profiter du bien-être qu'il procure. S'exposer au soleil est en effet pour ces innocents synonyme de mort certaine du fait qu'ils risquent de développer des cancers qui leur seront fatals. Comme un malheur ne vient jamais seul, Yanis et Sara partagent le destin impitoyable qui s'acharne sur leurs parents dont la situation sociale rajoute à leur drame quotidien : le père est un employé touchant un salaire équivalent au SNMG alors leur mère est sans emploi. De plus, le père doit s'acquitter mensuellement du remboursement d'un crédit bancaire contracté en appoint à l'aide à l'habitat rural, et payer un médicament inexistant dans les officines algériennes, ramené de France, «le Soriatane», estimé à 6 000 DA. Ce à quoi s'ajoutent une crème solaire de 1 800 DA et les frais de déplacement par taxi aux fins de soins. Et n'était l'aide d'un proche et du village Tirsatine d'Azazga, les malheureux parents auraient été réduits à la mendicité. Le père et la mère lancent à travers notre journal un véritable SOS en direction des pouvoirs publics et des âmes charitables. Yanis et Sara pleurent en évoquant cette promesse du DAS de Tizi-Ouzou de leur faire aménager une salle couverte avec bassin pour la nage et une balançoire pour profiter de ces plaisirs simples : «Cher monsieur, nous attendons depuis trois ans votre promesse. » Remerciant au passage la Direction de l'éducation d'avoir mis à la disposition de leurs enfants des enseignants à domicile, ils interpellent la DSP à laquelle ils rappellent sa promesse. Tout comme ils demandent la levée du remboursement du crédit bancaire vu leur situation, un emploi pour la mère afin de faire face aux dépenses grandissantes de Yanis et Sara qui doivent une partie de leur autonomie à une généreuse bienfaitrice qui leur a fait don des tenues et des lunettes spéciales qui leur permettent de voir la lumière du jour. Leur appel s'adresse aussi aux bienfaiteurs et aux associations nationales et étrangères, à l'image de cette association française qui organise en été des activités de nuit dans un camp de vacances à ces malades afin de découvrir des plaisirs simples interdits, comme se baigner à la plage, courir... C'est dire la douloureuse condition de ces enfants et de leur famille, laquelle se sent abandonnée si ce n'est l'association de Thala Moussa qui accompagne ces malades dans leur douloureuse aventure humaine.