C'est ma vie Les souffrances d'un enfant, la détresse d'une mère

Le petit Abdesslem Ould Slimane, aujourd'hui âgé de 3 ans, risque de mourir dans trois ans, faute de prise en charge à l'étranger que son cas, un syndrome d'activation macrophagique (SAM), se décline cliniquement par des fièvres prolongées, une symtomatologie avec un état de mal convulsif : constat établi par le service pédiatrie du CHU Nedir-Mohammed de Tizi-Ouzou. Abdesslem nécessite irrémédiablement une prise en charge à l'étranger pour espérer une guérison.
Sa mère éplorée et au bord de la dépression raconte le drame que vit sa petite famille depuis que cette terrible maladie s'est manifestée chez son enfant alors âgé de 10 mois. Rien ne présageait ce drame tant le bébé, d'une beauté angélique, respirait la santé et suscitait bien des jalousies. Ce fut alors le début d'un cauchemar interminable pour la paisible famille qui se bat inlassablement pour obtenir des soins à leur enfant, refusant d'abdiquer devant ces portes qui se referment l'une après l'autre. En dépit du diagnostic alarmiste d'un imprudent médecin qui lui annonça brutalement que son fils allait mourir d'un moment à l'autre, elle continue à croire en la guérison en se disant que c'est le destin qui tue. Le drame, c'est que l'enfant commence à comprendre sa situation de malade et son destin fait de souffrances quotidiennes qu'il subit en s'accrochant à sa mère qui ne le quitte jamais. Retour sur un drame à huis clos raconté par une mère qui a perdu le sourire, une femme qui redoute le temps qui passe et souhaite arrêter l'horloge sachant qu'une journée qui s'écoule est synonyme d'une fin qui se rapproche pour son adorable bébé. A six mois, le petit Abdesslem s'essayait déjà à la marche, articulait des bribes de mots, mangeait tout et manifestait un grand intérêt pour les jouets que sa grand-mère qu'il adorait pardessus tout lui achetait. C'est à l'âge de 10 mois que sa vie a basculé. On pensait à une simple grippe mais le pédiatre décèle une infection pulmonaire.
Les médecins condamnent Abdesslem
Devant la persistance de la fièvre qui dépassait les 41°, un second traitement lui a été administré mais sans succès, et l'enfant devenait bleu. Idem à l'hôpital de Bordj Menaïel où l'enfant fut évacué. La mère opta alors pour une clinique privée avant de se résoudre à se rapprocher du CHU de Tizi-Ouzou car l'enfant avait besoin d'oxygène. Après une semaine passée au service des urgences, l'on ne savait toujours pas l'origine du mal de l'enfant avant que le Dr Reghal, médecin que la mère remercie au passage, ne se manifeste pour orienter le diagnostic et prospecter du côté du SAM, suscitant alors une lueur d'espoir à la famille alors que des médecins ont condamné sans réserves le nourrisson, soutient la mère au bord du désespoir, rongée par la terrible sentence du médecin qui lui avait annoncé que son bébé allait mourir. Une terrible nouvelle qui avait contraint la mère à alerter toute la famille pour voir une dernière fois son bébé et se voir dire en guise de consolation que c'est Dieu qui a donné son enfant et que c'était Dieu qui le reprendrait. Dans sa tourmente, la mère était prête à s'accrocher à tout message d'espoir, aussi mince soit-il pour sauver son enfant. Il vint par cette nouvelle par laquelle on expliqua à la mère que le salut de Abdesslem passe par une greffe osseuse. Entre-temps, l'état de santé du bébé se dégradait de plus en plus après trois hospitalisations au CHU de Tizi-Ouzou pour des toux chroniques et des convulsions récurrentes. Au cours de sa dernière hospitalisation, il a été diagnostiqué au décours d'un syndrome grippal dans un contexte fébrile, une reprise tumorale et une réapparition de la détresse respiratoire et persistance des convulsions.
La greffe osseuse ou la mort
En conclusion, les médecins traitants, Reghal, Aïche et Chabane établissent que, faute d'exploration génétique et du fait d'un problème thérapeutique et pronostic, le seul traitement curatif est la greffe de la moelle osseuse qui ne peut être faite en Algérie à cet âge-là. Sollicité par le Dr Aïche pour un avis médical sur la base d'un dossier bien documenté, le professeur Gérard Michel, chef de service de pédiatrie et hématologie-oncologie pédiatrique Centre de cancérologie pédiatrique de Marseille, tout en déclarant être disponible pour accueillir le patient sous réserve de s'acquitter de la prise en charge financière, conclut que si le diagnostic SAM se confirmait, la greffe est inévitable. Mais à une condition : chercher un donneur ou une unité de sang placentaire non apparentée, car la greffe serait la seule chance de survie pour cet enfant. La famille n'est pas au bout de ses peines puisqu'on annonça à la famille que le don de sang doit émaner d'un frère ou d'une sœur pour lever la contrainte de compatibilité. C'est alors que le couple entreprit de concevoir un autre enfant pour les besoins de la greffe. Et naquit alors une ravissante fille qui vit le jour au CHU Mustapha pour les besoins du prélèvement de sang sur le cordon ombilical du bébé. Une semaine après, on l'appela pour lui annoncer la bonne nouvelle : le sang du bébé était compatible avec celui de son frère ; fait rarissime qui réjouit bien des médecins et qui n'était pas du tout évidente au début.
Entre espoir et fatalisme
Soulagée un tant soit peu, la mère entreprit les fastidieuses démarches de prise en charge qui finirent par l'user. Deux dossiers pourtant bien ficelés lui furent refusés par les instances concernées, et au ministère de la Santé, on lui a recommandé de chercher un hôpital en France qui voudrait bien accueillir le patient. La commission médicale nationale, se basant sur son PV de réunion du 15 mars 2011, notifie le rejet du dossier sous motif d'absence d'un plan thérapeutique précis. C'était plus que n'en pouvait la famille, lasse d'attendre avec cette véritable course contre la montre engagée contre la maladie qui risquait d'emporter l'enfant à tout moment. D'autant que des patients de ce type périssent chaque jour dans les services pédiatriques servant de mouroir faute de moyens au grand désespoir des familles et des médecins. On conseilla à la famille de partir en France, de faire les tests en attendant la prise en charge. Dans sa quête d'un hypothétique hôpital européen, la famille prospecta du côté d'un hôpital allemand non conventionné qui a établi un devis d'un montant de 219 800 euros pour les besoins de l'intervention chirurgicale, soit près de trois milliards de centimes. De leur côté, les hôpitaux français conventionnés exigent, avant tout établissement de devis, la présence du patient pour les besoins des tests génétiques précédant la chimiothérapie et l'intervention chirurgicale. Ces tests sont évalués à une centaine de millions de centimes que la famille n'a pas. Dans sa quête pour recueillir des fonds auprès des âmes charitables pour les besoins des tests génétiques, la famille ne récoltera qu'une somme modique.
Abdesslem, un ange trahi par la vie
C'est une mère frôlant la dépression et un enfant reclus dans un univers de souffrances physiques et morales qu'on a rencontrés avec la psychologue Lynda. Dans les beaux yeux de l'enfant se lisait un pathétique appel au secours. Pudiquement, la mère laissait couler des larmes de ses yeux fatigués par les épreuves, elle qui ne pleurait jamais auparavant. Etranglée par un sanglot, elle déplore qu'on la mène en bateau depuis deux ans. Dans leur aveuglement, ils l'ont même orientée vers un hôpital d'Oran pour, lui a-t-on dit, lui faire délivrer la prise en charge. Il s'est avéré que c'est un hôpital pour adultes qui n'a aucune autorité pour délivrer ce genre de document. Dans sa profonde humanité et en dépit de l'angoisse qui l'oppresse, la mère affirme que le cas de son fils intéresse les scientifiques du monde entier dans le cadre de leurs recherches, les Allemands en premier.
Interdit de crèche, d'école et de circoncision
La mère et son enfant offrent un tableau très touchant. Lui, toujours triste, se plaignant, sans cesse rongé qu'il était par la douleur en l'agrippant au cou, elle, cachant son désarroi dans des paroles réconfortantes. Son fils porte encore des couches et ne peut pas manger tout seul. Plus frustrant encore, son enfant ne peut pas accéder au rite de la circoncision du fait de sa maladie et la mère détourne ses yeux à la vue d'un enfant en tenue de circoncis. Quand le mal qui le ronge lui accorde un moment de répit, il joue et écoute sa musique préférée, la chanson Idik Aarift de la chanteuse libanaise Elissa. La maladie empêche Abdesslem de faire certains gestes simples comme manger tout seul car tout son organisme est touché par la terrible maladie. Une maladie qui a même entraîné une altération du langage chez cet enfant qui ne laisse personne indifférent avec son regard plein de chaleur. De ce fait, il est interdit d'école, de crèche, de circoncision, de kinésithérapie et de certains vaccins. Son frêle organisme ne supporte plus les médicaments. Très câlin, l'enfant n'arrête pas d'embrasser sa maman dans un geste d'une incroyable pureté humaine. Geste auquel répond spontanément la maman en le serrant très fort. Sa maman n'a pas envie que son fils grandisse avec la date fatidique des six ans que lui ont prédit des médecins. Elle attend de son pays un geste synonyme de droit à la vie pour son enfant. Son vœu s'adresse aussi aux gens aisés car, affirme-t-elle, jusqu'à présent, ce sont les pauvres qui se manifestent pour l'aider. Parfois, on a l'impression que c'est l'enfant qui parle par la bouche de sa mère. Et le dernier message qu'il nous distille de ses yeux pétillants d'une vie dépendant de la fameuse prise en charge, est que les pouvoirs publics se montrent sensibles à son drame intérieur.