La prise en charge des malades en débat à Sétif

La prise en charge et l'intégration sociale et culturelle ont été au c?ur des débats lors de l'assemblée générale élective de l'Association de lutte contre les myopathies de Sétif, qui compte 450 patients adhérents. En effet, le programme présenté samedi à la maison de jeunes Chekhchoukh-Zitouni de Sétif par le nouveau président de l'association, Boussoufa Abderazek, comporte plusieurs axes relatifs à une meilleure prise en charge médicale, voire sanitaire des myopathes de la wilaya ainsi que leur insertion avec davantage de moyens."Notre objectif est d'?uvrer pour assurer une meilleure prise en charge de nos adhérents en sollicitant les différents intervenants à s'impliquer davantage en mettant les bouchées doubles pour une rééducation fonctionnelle aux patients souffrant de myopathie", nous dira M. Boussoufa, qui a tenu à souligner que la séance coûte 1000 DA aux patients : "Le myopathe, pour ne pas avoir de complications, doit bénéficier de séances de rééducation à raison de deux fois par semaine. Je vous laisse le soin de faire le calcul."
Par ailleurs, notre interlocuteur a indiqué que la prise en charge de cette maladie nécessite une équipe pluridisciplinaire, dont le neurologue, le pneumologue, le cardiologue et le rééducateur. Le président a par ailleurs plaidé pour une insertion dans la vie culturelle en créant davantage de troupes artistiques et chorales tout en réservant des espaces aux myopathes dans les structures de la jeunesse et de la culture.
Faisant de l'accessibilité leur cheval de bataille, les membres de l'association voient que beaucoup reste à faire, notamment dans les établissements scolaires et des campus. En revanche, M. Boussoufa s'est réjoui des efforts consentis par les membres de l'association lesquels ont trouvé écho auprès des responsables du secteur de la formation professionnelle qui assure des formations adaptées dans plusieurs spécialités, pour ne citer que l'infographie, la saisie et la réparation de smartphones et caméras.
De son côté, le doyen des présidents des associations de lutte contre les myopathies, Ahmed Bouchloukh, qui a créé la première association des myopathies en 2001 à Constantine et qui a été l'invité d'honneur de l'association de Sétif, a tenu à préciser que les associations qui s'occupent des patients myopathes sont plus que jamais invitées à militer pour la réalisation des objectifs tant attendus par les patients dont la réalisation d'un centre de référence pour le diagnostic précoce afin de connaître les maladies rares liées à la myopathie ainsi qu'un centre de prise en charge des malades neuromusculaires, notamment ceux souffrant de trachéotomie considérée comme l'une des plus graves évolutions de la maladie. Notre interlocuteur n'a pas caché son désarroi pour dénoncer le mutisme des responsables et autorités quant à la prise en charge de cette pathologie qui met en péril la vie des malades. " Chez nous, l'espérance de vie chez un malade myopathe est de vingt ans, cependant sous d'autres cieux elle est de pas moins de quarante ans", nous dira M. Bouchloukh.

FAOUZI SENOUSSAOUI