2 millions de personnes atteintes de maladies rares en Algérie

S'inscrivant dans le cadre de la formation continue, les maladies rares génétiques ont été, dans l'après-midi de jeudi dernier, à l'ordre du jour d'un symposium de formation médicale continue, organisé à l'hôtel Park Mall Sétif, au profit d'une cinquantaine de pédiatres et généralistes s'occupant de la santé des enfants des secteurs public et privé des wilayas de Sétif, de Béjaïa, de Bordj Bou-Arréridj et de M'sila. La rencontre a été une occasion pour rappeler aux participants l'importance de la prise en charge des maladies dites "rares", qui touchent quand même, selon le premier responsable du pôle pédiatrique de Sétif, le professeur Belkacem Bioud, pas moins de 2 millions de personnes en Algérie (soit un malade pour 2 000 personnes) contre 3 millions en France et 30 millions en Europe. "Les maladies rares, on en découvre chaque jour. Il existe entre 6 000 et 8 000 pathologies à travers le monde. L'hémophilie, la mucoviscidose, la maladie de Charcot (SLA), la maladie des os de verre, la myopathie de Duchenne, la leucodystrophie, le syndrome d'Angelman, le syndrome de Turner et j'en passe", déclare d'emblée le conférencier, qui souligne que la prise en charge des maladies rares est lourde et nécessite des moyens.Le Pr Bioud a, lors d'une présentation magistrale en interactivité avec les participants, mis l'accent sur les maladies de surcharge lysosomale perturbant le fonctionnement des cellules dont les mucopolysaccharidoses (MPS), une maladie rare qui peut passer inaperçue à cause des formes atténuées. "Il est très important de sensibiliser nos confrères et de leur rappeler la nécessité d'actualiser leurs connaissances sur ce genre de maladies rares, dont les maladies de surcharge lysosomale, notamment les MPS qui se manifestent essentiellement par des dysmorphies faciales dont les traits grossiers, l'opacification de la cornée, l'augmentation du volume du foie et de la rate, et le syndrome du canal carpien", a déclaré le Pr Bioud, expert international de la MPS. Selon le conférencier, l'altération neurologique pourrait définir le type ? il en existe sept ? de la MPS. À cet effet, il a évoqué la MPS de type I comportant trois sous-types dont la forme sévère (maladie de Hurler), la forme intermédiaire (maladie de Hurler-Scheie) et la forme atténuée (maladie de Sheie). "Le clinicien doit connaître ce continuum d'expression clinique afin de diagnostiquer précocement la maladie, seul garant d'une bonne prise en charge et d'une évolution favorable pour l'enfant. Il est important de rappeler que la prise en charge de cette maladie est multidisciplinaire.
Le traitement repose sur une enzymothérapie spécifique et éventuellement une greffe de moelle, dans certains cas, avant l'âge de deux ans", a conclu le conférencier. Des participants ont, lors de leurs interventions, déploré le fait que le recours à la greffe de moelle n'est pas évident en Algérie. Il est à souligner que le pôle pédiatrique de Sétif est un centre de référence dans les maladies de surcharge, dont les MPS, et où de nombreux patients bénéficient d'une prise en charge optimale. Des cas cliniques de patients qui y sont suivis ont été présentés aux participants, lors de la journée sponsorisée par les laboratoires Sanofi.

F. S.