Victimes d'une maladie très rare et méconnue: Les «Enfants de la Lune» interpellent les pouvoirs publics

Le siège de la Munatec d'El-Kerma a abrité avant-hier une rencontre entre des médecins et les amis des «Enfants de la Lune», qui est un groupe de citoyens qui ont créé cette entité pour interpeller les pouvoirs publics sur la situation dramatique vécue par les personnes atteintes de xérodermie au niveau de la wilaya d'Oran. Cette rencontre a permis aux parents ainsi qu'aux malades d'exposer toutes leurs difficultés en matière de prise en charge médicale avec notamment des déplacements jusqu'à Douéra, dans la banlieue d'Alger, alors que le pavillon 2 du CHU d'Oran spécialisé pour les grands brûlés est toujours fermé. En plus de cette doléance formulée en présence du directeur de la santé de la wilaya d'Oran, les xérothermiques ont émis le vÅ“u de bénéficier de locaux pour la scolarisation des enfants atteints de cette pathologie, étant donné qu'ils ne peuvent en aucun cas être scolarisés dans des établissements conventionnels.

 Pour rappel, à Oran, et hormis l'association El Hana qui de temps à autre avait organisé des actions pour cette catégorie de malades, dont le nombre est estimé à 40 pour la wilaya d'Oran, notamment des excursions nocturnes, c'est le grand vide au point, selon un malade, il a fallu recourir à une association française pour lui fournir une combinaison obtenue auprès de la NASA dans le but de se prémunir des rayons de soleil.

 Si on les appelle communément les «enfants de la lune», les médecins, eux, les appellent les enfants XP (Heroderma Pigmentosum), maladie chronique dont les sujets présentent une intolérance sévère aux rayons ultraviolets (UV). Dans les pays développés, on les reconnaît aux combinaisons et aux lunettes spéciales qu'ils sont obligés de porter pour sortir au grand jour ou pour aller à l'école. Il faut dire que la moindre exposition au soleil sans cette protection peut leur être fatale. En Algérie, la maladie est si peu connue que tout est à faire pour garantir ne serait-ce que le strict minimum nécessaire à une vie humaine plus ou moins décente. Le «peu d'égard» accordé par les pouvoirs publics aux «enfants de la lune», notamment en ce qui concerne leur prise en charge médicale et sociale, mais aussi et surtout en matière de garantie du droit à la scolarité pour les plus jeunes, est devenu aujourd'hui carrément «outrageant». Pour ces enfants, c'est un véritable fantasme que de sortir jouer avec leurs camarades. Ils ne connaissent pas de jardins, ni de plages et sont même obligés, dans la quasi-totalité des cas, de quitter très vite l'école sous le poids de la maladie, qu'ils combattent avec une seule arme : leur volonté de vivre. Un combat inégal devenu aujourd'hui celui du Comité d'aide aux enfants XP, un comité né à Oran et composé de médecins, d'associations, de bienfaiteurs et de parents de malades. L'objectif étant d'informer et de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics sur la gravité de cette maladie et l'urgence de la prendre en charge.

 L'hérédité y est pour beaucoup dans cette maladie, selon les spécialistes. Selon ces derniers, aucune étude n'a été menée sur la maladie en Algérie, mais les mariages consanguins constituent, en effet, une piste sérieuse qui pourrait expliquer cette prévalence élevée en Algérie. Le comité, pour passer le message à l'ensemble des malades et à leurs proches, ainsi que pour faire connaître la souffrance de ces enfants et sensibiliser les pouvoirs publics sur leurs cas, a créé un site Internet que l'on peut aisément consulter: www.xpalgerie.org.