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-Pour une meilleure qualité de vie
L'éducation thérapeutique des patients hémophiles et de leurs parents est la clé du pronostic vital et fonctionnel, a souligné le professeur Cherif, du service de pédiatrie au CHU Beni Messous. Elle doit commencer, selon elle, à la première consultation. Le but recherché, a-t-elle indiqué, est d'arriver à une autonomie au traitement. Cela doit se faire, a-t-elle insisté, par un apprentissage aux techniques d'injection du produit. «Comprendre sa maladie et arriver à vivre avec est notre objectif principal», a-t-elle ajouté, avant de préciser qu'avec des techniques pédagogiques et un apprentissage interactif les patients arrivent à y adhérer.
La prise en charge de l'hémophile ne peut se faire sans cette pierre angulaire qu'est l'infirmier. Il est un maillon incontournable de la chaîne de soins, notamment dans cette éducation thérapeutique des patients. Comme il est aussi important de relever le rôle du kinésithérapeute, qui lui est là pour corriger les modifications orthopédiques causées par cette maladie rare. Il est ainsi clair que la prise en charge est multidisciplinaire. Pour rappel, l'hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte exclusivement les garçons.
-Un registre national incomplet
Le registre national de l'hémophilie mis en place par l'Institut national de santé publique, l'INSP, en 2010, semble être dépassé. Les cas recensés, dans ce registre, sont loin des chiffres communiqués par la Société algérienne d'hématologie. Le registre cumule donc 903 cas pour l'année 2012, dont 71% sont des hémophiles A et 12 % des hémophiles B. Parmi ces personnes souffrant de cette maladie , 135 sont âgés de moins de 15 ans. Le registre présenté par le docteur Brahimi de l'INSP montre que le nombre le plus important de cas est concentré dans la région centre, suivie de l'Ouest et puis de l'Est.
Le Sud, par contre, enregistre un nombre plus faible par rapport aux autres régions. Quant à la sévérité de la maladie, le registre indique qu'elle est de 58% pour le type A. Pour ce qui est des handicapés, le docteur Brahimi a précisé que 5% des malades ont un handicap, comme l'inaptitude au déplacement. A propos des cas de contamination aux virus de l'hépatite C , B, E, et au VIH, le registre révèle qu'ils sont respectivement en nombre de 14, 4, et 5 et les plus touchés sont les enfants âgés de moins de 5 ans. La sous déclaration du nombre de cas d'hémophilie par les différents services explique, selon le docteur Brahimi, cette différence dans les chiffres communiqués. «Comme il y a aussi le non-respect des supports d'utilisation pour la déclaration», a-t-il ajouté.
-Des traitements sécurisés
Les membres de la Société algérienne d'hématologie assurent que les traitements utilisés chez les hémophiles sont sécurisés. «Les facteurs VIII, utilisés dans les différents services, sont sûrs et ne posent aucun problème et nous en prenons la responsabilité», a déclaré le professeur Sidi Mansour, en réponse à la question relative au facteur VIII importé l'année dernière d'Inde par la PCH. «Nous n'acceptons pas et nous n'accepterons pas de prescrire des médicaments, non utilisés dans leurs pays d'origine, à nos patients. Soyez sûrs que le produit évoqué n'a pas été utilisé. Nous sommes vigilants», a-t-il souligné.
Interrogé sur la mise en application du mémorandum signé entre le ministère de la Santé et la Fédération mondiale de l'hémophilie, il y a quelques mois, le professeur Sidi Mansour estime que ce projet est une bonne chose pour l'amélioration de la prise en charge des hémophiles algériens, mais il déplore que les professionnels de la santé et la communauté des hématologues n'aient pas été associés à ce projet et n'ont pas assisté à la cérémonie de signature. «Le ministère de la Santé a été saisi, mais cela ne nous empêche pas de réitéré notre engagement pour l'aboutissement de cet accord, que nous avons demandé», a-t-il dit.