Il faut combattre la mafia de l'hémodialyse Mohamed Boukhors. Porte-parole de la Fédération nationale des insuffisants rénaux

La Fédération nationale des insuffisants rénaux se dit réservée sur la création de l'Agence de transplantation telle que décidée la semaine dernière par le ministre de la Santé, Djamel Ould Abbès. La priorité, selon le porte-parole de la fédération, est d'abord de prendre en charge les malades et de combattre les médecins mafieux.
-Le ministre de la Santé a annoncé, la semaine dernière, que le dossier de la création d'une Agence nationale de la transplantation d'organes sera bientôt soumis au conseil du gouvernement. S'agit-il d'une démarche qui donnera réellement de l'espoir aux malades '
L'annonce en elle-même est une bonne chose qui viendra certainement renforcer la panoplie de mesures prises pour booster la transplantation d'organes en Algérie. Seulement, il y a des choses déjà élaborées qui n'ont jamais servi à rien. Il y a six ans, nous avions appris la création du Comité médical national de transplantation rénale, mais il n'a finalement jamais été opérationnel. Et maintenant on parle d'une agence nationale ! Je crois que le ministre veut seulement sauver sa peau. On peut affirmer qu'il n'a rien fait depuis qu'il est en poste. Ce que je peux lui dire c'est de ne pas mentir aux malades. Cette agence doit être un projet à long terme. Il faut savoir que l'urgence actuelle se trouve dans la transplantation à partir d'une personne en mort encéphalique. Il est urgent de généraliser cette greffe.
-Mais cette agence peut probablement faciliter l'élaboration d'un fichier national de donneurs et de malades qui tarde à voir le jour'
On ne veut pas l'élaborer. Il faudrait, à mon avis, commencer à réfléchir et à établir dans les normes l'accueil des malades et des donneurs potentiels, et de penser sérieusement comment entretenir les structures et préparer le personnel spécialisé. Ce qu'il faut relever aussi c'est l'inexistence du dossier médical du malade dans l'ensemble du territoire national. C'est un grave dysfonctionnement. Il n'y a aucune traçabilité concernant le malade. Ce dossier, qui est comme une carte d'identité, doit être répertorié dans les unités d'hémodialyse et dans cette future agence de transplantation comme il aurait dû être dans le fameux comité. Cette agence devrait avoir un fichier national des malades transplantables.
Sauf que la réalité est amère. Nous avons tenté d'entamer cette expérience en élaborant un carnet distribué à l'ensemble des unités d'hémodialyse dans les wilayas voisines de celle de Blida. On a eu une centaine de réponses seulement. Rares sont les médecins qui ont voulu le remplir. Je ne comprends pas ce désintéressement. C'est à partir de ce dossier que nous pouvons établir un fichier national des malades transplantables. Cette agence sera créée dans un environnement qui n'est pas encore propice. Notre système de santé n'est pas prêt pour le moment pour l'accueillir. Il lui faut du personnel, des infrastructures et de la compétence' Il ne faut surtout pas brûler les étapes pour créer cette agence.
Selon notre expérience sur le terrain, c'est toujours le contraire qui se produit : on procédera ainsi à l'installation d'un personnel inadéquat avec juste un colmatage des lacunes. L'Institut du rein, en construction depuis des années, n'a toujours pas sa banque de données alors qu'on commence déjà à parler d'une nouvelle agence. En attendant toutes ces installations, les malades meurent dans l'indifférence, faute d'une prise en charge convenable. Essayons d'abord d'éteindre le feu et ensuite en réfléchira à construire. Statistiquement, entre 2010 et 2011, nous avons recensé 17 600 malades insuffisants rénaux, dont 2600 nouveaux cas. Un bon nombre parmi eux est en attente d'organes.
-La situation est de plus en plus compliquée pour l'ensemble des malades, particulièrement pour les enfants. Les parents tirent la sonnette d'alarme'
Les enfants ne survivent pas à la dialyse. Beaucoup d'entre eux meurent avant même d'être dialysés. Ils auraient dû être greffés. Les médecins pédiatres, qui doivent leur prescrire l'hormone de croissance pour les aider à grandir, ne le font jamais. Nous avons d'ailleurs saisi la Société nationale de pédiatrie, et à ce jour, aucune réponse ne nous est parvenue. Pourquoi font-ils donc la sourde oreille ' Par incompétence ou par méconnaissance ' Les enfants qui échappent à la mort restent handicapés toute leur vie. Je dois également soulever le problème de la dialyse qui ne répond pas aux normes faite aux enfants. Ils sont dialysés de la même manière que les adultes.
Les accessoires utilisés ne sont pas adaptés à leur poids ! Il y a seulement deux ans que certains accessoires adaptés aux enfants ont été acquis. Commet parler d'une transplantation rénale alors que le malade lui-même est mal pris en charge '! C'est un cadavre ambulant. Il y a un protocole de dialyse qui n'est pas respecté, notamment en matière de volume horaire et la désinfection des appareils. Il y a aussi l'absence d'une réglementation appropriée pour l'insuffisance rénale.
Je soulève également le problème de la fistule jugulaire qui était depuis des années payante et, grâce à nos exigences, le ministère du Travail vient de décider de sa gratuité mais seulement dans trois cliniques privées. Cela reste insuffisant. Le problème majeur est la prothèse artificielle pour la dialyse qui n'a jamais existé dans les hôpitaux. A 90 000 DA, on peut la placer dans des cliniques privées. Il y a eu une décision verbale qui instruit un seul hôpital à Alger pour la poser. Mais les médecins profitent de cette brèche pour en faire un business dans leurs cliniques.
Nous avons toujours dénoncé la mafia de la dialyse et ces médecins affairistes en donnant même les adresses de ces personnes qui vendent des prothèses destinées à être posées dans les hôpitaux publics. Le malade l'achète à un prix exorbitant chez le privé puis se la fait poser dans un hôpital avec des frais supplémentaires ! Jamais le ministère n'a bougé le petit doigt. Cela veut tout dire. C'est un silence complice.
-Nous avons l'impression que le ministère ne vous prend pas vraiment au sérieux'
C'est une réalité. Depuis 2002, date de notre création, le ministère pense que nous sommes des empêcheurs de tourner en rond. Des milliers de correspondances ont été envoyées pour soulever plusieurs problèmes et donner des solutions raisonnables, mais on n'a jamais eu de réponses concrètes. Une douzaine de dossiers ont été remis au ministère avec des propositions afin de résoudre les problèmes posés par les malades ainsi qu'un plan national sur l'insuffisance rénale, mais à ce jour, il n'y a eu aucune suite.