Hémophilie à Oran Le sang contaminé, le sida, l'hépatite C refont surface

Une fois de plus, l'affaire du sang contaminé en France et ses répercussions sur le Maghreb avec ses risques d'infection par les virus du sida et des hépatites B et C ont refait surface lors de la journée de formation sur l'hémophilie assurée par Dr Y. Rahal du CHU d'Oran au profit des journalistes de la presse écrite. 'L'objectif de ces rencontres est de faire connaître cette maladie orpheline au grand public', fait savoir le chef du projet.
Il faut savoir que c'est une maladie héréditaire qui atteint les garçons et dont le sang ne coagule pas ou très mal, car il manque dans le sang le facteur 8 dans 85% des cas (hémophilie A) ou le facteur 9 (hémophilie B) dans 15% des cas. Lors des débats, de graves défaillances dans la prise en charge des malades ont été soulevées. Les pénuries de médicaments, l'insuffisance de structures adéquates, un environnement hostile (à l'école, au travail, à la maison), le coût de la prise en charge, la méconnaissance de la maladie par le grand public, surtout ceux ayant un rapport direct avec le malade, l'utilisation du système D (plasma) et ses risques de contamination. En fait, les journalistes régionaux ont mis le doigt sur la plaie. 'En Europe, les hémophiles vivent normalement, car les structures d'accompagnement et les traitements sont disponibles d'une manière suffisante et efficace', dira Dr Rahal. Les 50 hémophiles du CHU d'Oran sont souvent confrontés à de multiples obstacles, malgré la bonne volonté du personnel médical. 'On estime le nombre d'hémophiles à 440 000 à l'échelle mondiale, et 3000 à l'échelle nationale. Cependant, ce chiffre national est loin de la réalité quand on sait l'insuffisance des dépistages précoces. Un sexagénaire n'a su qu'il est hémophile que lors d'une opération chirurgicale. Sa maladie n'était pas sévère mais il a encouru un risque certain. Heureusement, il n'a pas eu des complications', révèle notre interlocutrice.
D'autre part, les parents n'exigent pas d'analyses approfondies lors des circoncisions ou les mariages. 'Un père hémophile ou une mère porteuse de la maladie risquent, à 50%, d'avoir un garçon hémophile. C'est génétique', fait savoir un médecin. Les complications sont lourdes à supporter par le malade. Il peut avoir une arthropathie, des infections virales, des paralysies partielles et des hémorragies fréquentes. Cependant, les armes thérapeutiques existent. La substitution, le DDAVP, le traitement de la douleur et la rééducation. Mais à quel prix ' C'est là que le problème se complique pour les caisses de l'état et la caisse des assurances maladies. La santé n'a pas de prix mais elle a un coût.
N B