ENQUÊTE-TEMOIGNAGES L'épilepsie temporale est-elle une maladie ignorée '

L'épilepsie temporale représente 25 à 30% de l'ensemble des cas d'épilepsie, dont elle est la forme la plus fréquente. Malgré sa prévalence, cette pathologie reste mal connue. En Algérie, le diagnostic souffre de lacunes manifestes, ce qui retarde le traitement de la maladie.
Aujourd'hui, il devient donc urgent de mieux connaître ce type d'affection neurologique anciennement appelée épilepsie psychomotrice. Ainsi, les patients pourront mieux exprimer leurs troubles, ils parviendront enfin à mettre un nom sur leur maladie et n'iront plus courir les charlatans durant des années. On sait que l'épilepsie, pathologie de nature cérébrale, se caractérise par des crises qui se déclenchent de façon chronique et soudaine. La spécificité de la forme dite temporale, c'est que les neurones touchés se situent dans le lobe temporal. Le cerveau étant divisé en sections appelées lobes (frontal, temporal, occipital et pariétal), les deux lobes temporaux se trouvent juste au-dessus des oreilles, de chaque côté de la tête. Ce sont eux qui contrôlent les émotions et la mémoire. Lorsque le lobe temporal subit un dommage (blessure, lésion, traumatisme, tumeur cérébrale, syndrome génétique...), cela peut engendrer des crises provoquées par une activité électrique anormale. Mais, souvent, l'épilepsie temporale est de cause inconnue. Elle est alors difficile à diagnostiquer, la crise du lobe temporal pouvant ne pas apparaître sur un électroencéphalogramme (EEG). Le praticien pourra toutefois se baser sur les symptômes et les différentes manifestations cliniques de la maladie pour établir son diagnostic. Ces manifestations varient en fonction de l'âge. L'épilepsie temporale peut débuter à la fin de l'enfance ou à l'adolescence. Les crises sont donc d'intensité et de qualité variables selon chaque individu. Généralement, les crises durent de 30 secondes à 2 minutes. Dans certains cas, le patient les remarque à peine. Dans d'autres, une sensation inhabituelle, connue sous le nom d'une aura et qui agit comme un avertissement, peut précéder une crise. Par exemple, la personne éprouve une sensation de peur soudaine et sans cause apparente, a le sentiment que ce qui se passe est déjà arrivé (le déjà-vu), a des hallucinations (odeur étrange, voix, musique...), etc. De tels symptômes caractérisent les crises partielles simples (dont souffrent les trois quarts des patients). L'autre type de crises, le plus commun, ce sont les crises partielles complexes et au cours desquelles les malades ont tendance à effectuer des mouvements répétitifs, automatiques: par exemple claquement des lèvres, mouvement insolite des doigts, déglutition ou mastication élevée. Lors d'une crise, la personne peut rester partiellement consciente ou perdre la conscience de son environnement et, souvent, ne se rappelle pas ce qui s'est passé. Il y a une rupture de contact dès l'apparition des crises partielles complexes. Mais si les formes motrices de l'épilepsie temporale sont plus faciles à reconnaître et à traiter, les autres manifestations (sensitives, sensorielles, végétatives et psychiques) prennent souvent le masque de troubles psychiatriques. Exemples de troubles d'allure psychiatrique: crises d'agitation accompagnées d'agressivité physique et verbale, exécution inconsciente d'actes très complexes, hallucinations diverses... D'où la difficulté à suspecter une épilepsie temporale lors du diagnostic, et les erreurs de diagnostic dues au manque de vigilance du praticien. Pour le docteur Mokhtar Sbia, neurologue à Oran (voir l'entretien), «le diagnostic de l'épilepsie temporale reste à nos jours encore décevant» en Algérie. Depuis quelques années, il s'intéresse particulièrement à cette forme d'épilepsie et les résultats thérapeutiques sont probants. Il nous cite quelques cas parmi ses patients pour illustrer son propos.
Younès, 16 ans, enfant hyperactif
Il consulte pour irritabilité. Il confie lors d'un entretien devant son père, médecin : «Il y a une semaine, j'avais acheté une corde pour me pendre. Je n'arrivais pas à comprendre mon agressivité. J'étais en conflit avec tout le monde, je ne supportais pas mon échec scolaire.
Meriem avait consulté une éminente psychologue qui posa le diagnostic de schizophrénie. Parce qu'elle entendait des voix plusieurs fois par jour et voyait des femmes pendant son sommeil.
Mon seul réconfort, c'était la pratique du sport.» Stupéfait, le père se défend : «Pourtant, je l'avais fait suivre par une psychologue chevronnée.» Un signe, un seul avait attiré notre attention et fait suspecter une épilepsie temporale : ses réactions violentes. Younès est sans cesse en conflit avec ses frères et ses camarades de classe. Au cours du deuxième entretien, le père affirme : «Mon fils est transformé grâce au traitement, il est devenu calme et moins agressif.» A cet instant, l'enfant confirme notre diagnostic par ce commentaire : «Je ressentais le déjà-vu des centaines de fois par jour, je croyais que tout le monde avait la même sensation. Maintenant, j'ai l'impression que je réfléchis mieux.» Et le père de renchérir : «Depuis cinq ans, il se plaignait de tachycardie, d'accès de faiblesse, de mauvaise humeur et d'hallucinations visuelles. Je mettais tout cela en doute.»
Amira, 35 ans, célibataire
La patiente me disait : «J'ai des sensations de peur et d'anxiété, des palpitations cardiaques et je souffre de migraines. Je vois aussi des scènes comme si je les avais déjà vécues et je vois des ombres qui passent.»
Meriem, 38 ans
«Elle avait consulté une éminente psychologue qui posa le diagnostic de schizophrénie. Parce que Meriem entendait des voix plusieurs fois par jour et voyait des femmes pendant son sommeil. Traitée chez nous au début pour anxiété générale, l'EEG paroxystique nous a permis de réajuster le traitement. Elle est désormais traitée pour épilepsie temporale.» Selon le docteur Sbia, l'épilepsie temporale avait été diagnostiquée «chez 80% des gens cherchant à fuir le pays, parmi une série de 40 malades». C'est ce qu'il appelle d'ailleurs le «syndrome harraga», ayant relevé que ces jeunes harraga venus en consultation souffraient de phobies et d'angoisse permanente, d'étouffement, d'épuisement mental, fatigue inexpliquée, insomnies, obsessions, idées suicidaires, désir de fuite du pays... «Or, la peur irraisonnée, un sentiment d'angoisse excessif, voire de la paranoïa sont le dénominateur commun à cette maladie. Pour le harrag, la seule issue c'est la fuite. D'où l'urgence de considérer les harraga comme des malades nécessitant non pas d'être punis, mais de bénéficier d'une prise en charge thérapeutique le plus rapidement possible», souligne le neurologue. Par ailleurs, «les troubles paranoïaques générés par cette maladie peuvent conduire à un comportement antisocial, à tel point incontrôlable que des malades en viennent à tuer», fait-il remarquer. Des liens avec la toxicomanie et le suicide ont été également établis. Le docteur Sbia relève, à cet égard, que «la particularité évolutive de l'épilepsie temporale est désastreuse, en raison des effets collatéraux surtout chez le sexe masculin». Et de préciser : «Le niveau de stress élevé, la peur envahissante sont sources de toxicomanie (alcool, drogues), d'échec scolaire et de suicide chez les jeunes. En revanche, les adultes sont souvent victimes d'échecs professionnels (chômage) et sentimentaux (divorce), facteurs qui les empêchent d'aller de l'avant. Dans le même contexte, beaucoup de jeunes filles refusent le mariage, cette maladie ayant engendré la phobie du mariage.» Dans cet ordre d'idées, suggère le neurologue, «une évaluation épidémiologique serait intéressante parmi la population générale, particulièrement carcérale, et surtout chez les enfants, les adolescents et les seniors».