Enquête-Témoignages

Avoir un enfant et se plier en quatre pour l'élever du mieux que peuvent des parents n'est pas toujours de tout repos, mais lorsque le handicap s'ajoute, alors la vie devient souvent très compliquée. Des témoignages qui nous plongent dans l'univers des familles pour qui la vie a pris un jour un autre cheminement.L'annonce d'une paralysie cérébrale de son enfant est vécue par de nombreux parents comme un drame ; un moment de choc mêlé aux remords de n'avoir pas su soupçonner les premiers signes. C'est que cette maladie se décèle difficilement, y compris par les médecins eux-mêmes, elle se voile dans des symptèmes souvent pas inquiétants, parfois banals. Pourtant, ce moment d'annonce est aussi celui d'une rupture définitive, un de ces moments où tout bascule mettant toute la famille face à l'épreuve de réorganiser toute sa vie autour et pour l'enfant atteint de paralysie cérébrale. Comment cette situation est-elle vécue par les parents ' Comment ontils découvert la maladie ' Quelle a été la réaction de la famille et de l'entourage ' Comment prennent-ils en charge leurs enfants et les bouleversements au sein de la famille et de quelle manière la nouvelle situation a-t-elle impacté leur quotidien ' Stress, angoisse, inconnu, désespoir, foi, espoir, courage”? des témoignages qui nous plongent dans l'univers de parents pour qui la vie a pris un jour un autre cheminement.
Djamila, 58 ans, mère d'une fille atteinte de paralysie cérébrale : «La détermination à défier cette chose qu'on appelle le regard de l'autre»
«Ma fille Assia a aujourd'hui presque 20 ans. Sa maladie a été décelée assez tardivement, vers trois ans. Il faut dire qu'on n'est jamais prêt à recevoir une nouvelle pareille. Cela a été un choc pour toute la famille. Il y a eu à la fois le remords pour une chose que je ne m'expliquais pas, puis c'est presque du rejet par rapport à la perspective de se dire que ce qu'avait ma fille était irréversible. Nous étions au début des années 1990 et l'on manquait de tout. Mais vite, je me suis ressaisie en me convainquant que c'était un signe du destin, qu'Assia était innocente et que je devais la prendre en charge pour toute sa vie. Ce qui frappe le plus c'est ce regard de l'autre presque accusateur. Cela a été aussi pour moi une source d'énergie pour défier le regard de la société et démontrer que ma fille était normale et qu'elle pouvait progresser aussi. Cette énergie, je la tiens également d'une histoire vécue dans mon voisinage où une famille a quasiment caché son fils atteint de cette maladie toute sa vie, elle ne le fait sortir que les jours de l'Aïd. Pour moi, il fallait briser ce comportement et affronter cette honte et le regard des autres. J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de ma fille et lui donner l'amour et l'assistance dont elle avait besoin. C'est ma fille et je l'aime comme elle est.»
Ali, 54 ans, fonctionnaire à la retraite : «Toute la famille a réadapté sa vie»
«En 2004, raconte Ali, fonctionnaire, je m'apprêtais à prendre possession de mon logement AADL. C'est durant cette même période qu'un médecin diagnostique chez mon garçon de dix-huit mois une IMC. Au début, on ne savait pas trop de quoi il s'agissait sinon d'un handicap qu'il devra traîner toute sa vie. Mais au fil des ans, cela a nécessité toute une réadaptation, à commencer par le cadre de vie. Perché au 9e étage d'une tour, la vie devenait impossible. J'ai dû faire un échange d'appartement pour être au rez-de-chaussée, réaménager des espaces pour permettre à mon fils de se mouvoir plus facilement et me suis même investi pour pratiquer un petit accès adapté. Mais ce qui m'a le plus choqué c'est l'inadaptation des infrastructures publiques et l'absence de personnel pour la prise en charge. Je vous donne un seul défi : trouvez-moi une crèche qui accepte des paralysés cérébraux ' Aucune, et pourtant je suis à Alger, la capitale. Mon épouse a consenti à prendre une mise en disponibilité de trois ans pour être proche de lui, mais par la suite elle a été obligée de sacrifier sa carrière et notre couple le second salaire. Nous étions livrés à nous-mêmes. Moi aussi depuis quelques années je suis en retraite anticipée pour pouvoir être plus présent.»
Lamia, 34 ans, secrétaire administrative : «C'est ma petite sœur et elle est irremplaçable, c'est une partie de moi»
Lamia est l'aînée de Madina, âgée de deux ans. L'enfance n'a pas était facile pour les deux frangines mais leur relation est fusionnelle. Lamia raconte : «L'enfance était très difficile. Je savais que ma sœur cadette était malade mais je ne comprenais pas sa souffrance. Je savais qu'elle n'était pas tout à fait comme les autres, mais à cet âge on veut tout simplement jouer avec sa petite sœur. Maintenant avec l'âge, je me rends compte de toute la joie qu'elle m'a apportée. Nous sommes très proches l'une de l'autre. Elle a toujours eu la première place dans tout ce que j'ai entrepris sauf pour mon mariage qui fut la plus dure des décisions de toute ma vie. Ma carrière, je l'ai choisie par rapport à ma sœur. Et je n'ai aucun regret d'avoir grandi à ses côtés. En fait, c'est toute la petite famille qui a organisé la vie autour de Madina. Je me suis mariée mais cela n'empêche pas qu'elle a toujours la plus grande place dans mon cœur. à ce jour, elle me manque énormément, nous vivons à des kilomètres l'une de l'autre. Mais je m'efforce de tenir notre lien de sœurs intact. Je dois vous dire aussi que le grand mérite revient à mes parents. Ils sont exceptionnels. Ils ont élevé ma petite sœur comme une enfant normale. Elle a su apprendre à faire le pour et le contre entre le bon et le mauvais. Elle a eu tout le soutien moral, physique et surtout psychologique. Madina est le lien d'amour entre nous tous. C'est une leçon pour toutes familles qui ne doivent pas voir un enfant atteint de paralysie cérébrale comme une peine ou une honte. Ce sont des personnes formidables qu'il faut apprécier et considérer. L'erreur fatale, le parjure, serait d'abandonner ces personnes moisir dans un coin comme un meuble. Ce sont des personnes très humaines, tout à fait normales, de chair et de sang, sensibles, qui aiment, qui rêvent, qui aspirent, qui en veulent et qui espèrent, qui donnent beaucoup sans retour et qui, en fait, ne demandent qu'à être considérées, c'est-à-dire avec respect et dignité.»