Un esprit d?initiative
Parmi les associations à caractère social activant dans la wilaya de Constantine, celle des myopathes demeure l?une des rares à avoir investi judicieusement le terrain suite à une série d?actions efficaces et bien organisées menées en direction des malades et de leurs familles. Depuis sa création le 21 octobre 2001, elle n?a cessé de faire connaître, inlassablement, les effets et les conséquences de la myopathie ou dystrophie musculaire, une affection héréditaire des muscles qui évolue progressivement vers la faiblesse musculaire et même la paralysie. Une maladie qui demeure toujours méconnue par la population. C?est grâce, surtout, à un esprit d?initiative novateur de ses membres que l?association, toujours sans local ni subvention régulière, a pu réaliser autant de choses au profit des myopathes de Constantine en parvenant à tisser des liens fructueux avec l?Association française des myopathes et à travers l?organisation non gouvernementale Handicap international. « Nous avons créé un réseau avec les deux institutions que nous avons développées à l?échelle locale. Avec un concours d?idées, nous avons pu soumettre des projets que nous ?uvrons à concrétiser » nous dira Ahmed, Boucheloukh, porte-parole de l?Association des myopathes de la wilaya de Constantine. Depuis une année, l?Association a pu bénéficier d?une expérience appréciable en matière de montage et de suivi des projets. Cela lui permettra de bénéficier, avec l?appui de l?ONG Handicap international, de cinq micro-ordinateurs distribués à des myopathes pour s?en servir dans leur activité professionnelle ainsi que dix fauteuils roulants destinés aux malades des familles démunies. Durant cette période, six psychologues devraient accéder à une formation spéciale pour activer bénévolement au sein de l?association. Profitant de cette lancée, l?association, au demeurant plus ambitieuse que jamais, aspire à tirer profit des projets de l?année 2005 en assurant une formation de kinésithérapeute spécialisé en rééducation fonctionnelle et respiratoire pour mieux assister ses malades ainsi qu?une formation destinée à la maîtrise du montage et de l?entretien des fauteuils électriques qui seraient offerts à des cas particuliers. Il ne faudra surtout pas oublier de noter que l?Association des myopathes de Constantine s?occupe également depuis quelques mois d?une cinquantaine de myasthéniques, malades atteints d?une affection neuromusculaire et qui connaissent des difficultés énormes pour se procurer un traitement indisponible, puisqu?il n?est acquis que par la pharmacie centrale des hôpitaux, à un prix inaccessible et de surcroît non remboursable par la sécurité sociale. Cela dit et en dépit de toutes les embûches, les membres de l?Association des myopathes de la wilaya de Constantine et en collaboration avec d?autres associations à l?échelle nationale ne se découragent pas. Leur cheval de bataille pour l?année 2005 demeure le soutien moral et psychologique accordé aux malades et la sensibilisation intense de leurs familles. Dans ce sens, la campagne touchera tous les foyers comptant des cas de myopathes recensés au niveau du service de neurologie du Chu Ibn Badis de Constantine ou chez les médecins spécialistes et les cliniques privées. « Si on peut déceler actuellement la maladie chez les enfants à partir de trois ans, les parents devront savoir qu?ils n?auront plus à procréer une progéniture condamnée à subir les affres de la maladie durant toute sa vie », nous expliquera M. Boucheloukh qui reconnaît la difficulté de la mission en l?absence d?un véritable conseil génétique pratiqué dans notre pays, contrairement à ce qui se passe en Europe. Cependant, et avec le nombre important des myopathes dont elle la charge, l?association n?a qu?un seul et unique v?u : la création d?un centre autonome d?accueil, de suivi et d?orientation des malades et de leurs familles. Une structure qui permettra d?apporter encore beaucoup de choses aux myopathes.
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Posté Le : 23/02/2005
Posté par : sofiane
Ecrit par : Arslan S.
Source : www.elwatan.com