Enquête-Témoignages

Se sentir bien dans sa peau n'est pas qu'une vaine phrase pour les personnes atteintes du vitiligo. C'est bien au-delà des vilaines taches blanches qui courent sur leur peau. Qu'est-ce exactement cette maladie ' Comment les personnes qui en sont atteintes la vivent-elles ' Elles en parlent.Meriem, maman de trois enfants : «Personne n'a su expliquer ma maladie»«Dès l'apparition des premières taches, j'ai commencé à mettre du fond de teint. Ma mère n'a pas pu accepter cette maladie. Elle se disait que je ne pourrais pas avoir une vie normale. Elle m'a donc incitée à mettre en place un stratagème pour cacher mes vilaines taches blanches. Maintenant, je peux en parler avec le sourire mais à l'adolescence, cela n'a pas été facile. Je me revois comme si j'étais la reine des neiges», raconte Meriem en souriant. «J'ai encore des taches au niveau des mains. En fait, cela a commencé par deux petites plaques que je camouflais avec du fond de teint en crème. En hiver, cela n'est pas un problème avec des gants, cela passe très bien, mais en été, c'était pour moi un cauchemar que ce soit à la piscine ou à la plage. Mais petit à petit, on apprend les astuces de camouflage. Je n'en ai parlé ni à mes copines ni à mes cousines. Personne dans mon entourage ne savait que j'étais atteinte de vitiligo. Je faisais aussi attention à ce que je mangeais. Bref, j'avais une vie épanouie mais j'avais un peu honte. Cela ne m'a pas empêchée d'avoir une vie sociale et professionnelle stable parce qu'heureusement les taches se sont étendues uniquement entre les doigts sans arriver au visage ou ailleurs. J'ai pu me marier avec l'homme que j'aime à qui j'ai tout de suite avoué ma maladie, d'ailleurs il l'a parfaitement acceptée et ça ne l'a pas gêné. Ma belle-famille ne le sait toujours pas, après 14 ans de mariage. Pour moi, il s'agit de notre vie. Par contre, je remercie Dieu que nos enfants n'en soient pas atteints parce qu'il s'agit d'une pathologie héréditaire.»Mohamed, 55 ans : «Ma femme a décidé de faire chambre à part»«J'ai eu mes premières plaques blanches vers l'âge de 19 ans. Cela ne m'a pas beaucoup dérangé au départ. Mes parents et moi-même avions à peine fait attention. Ma mère a commencé à s'inquiéter après qu'elle ait entrepris de me trouver une épouse. Ma tante m'a suggéré de porter des vêtements avec des manches longues même en été en guise de camouflage. C'est à ce moment-là que ma mère a tiqué. Alors, elle a essayé d'utiliser tous les médicaments naturels et recettes de grands-mères pour me guérir, herbes, graines, miel, tout y est passé, sans succès. Mais cela ne m'a pas empêché de me marier et d'avoir trois enfants en parfaite santé. Les taches ne se sont pas étendues sur la peau pendant très longtemps à part quelques apparitions dues au soleil après les vacances d'été. Mais cela ne m'a pas empêché de vivre le plus normalement du monde jusqu'à ces cinq dernières années.Aujourd'hui mon état psychologique est alarmant et se détériore de jour en jour. Après une retraite anticipée, je pensais que j'allais profiter pleinement de la vie et occuper mes journées sans stress. Eh bien, c'est tout le contraire qui s'est produit.Le vitiligo s'est propagé sur tous mes bras et même sur une partie du visage. Mon épouse, que j'aime tendrement, estime maintenant qu'elle ne peut plus partager ma couche et que je lui fais horreur. C'est vraiment désolant mais je suis obligé de faire avec. En attendant, peut-être, de faire appel à une opération chirurgicale.»Sofiane, 34 ans : «Je le vis mieux, je m'accepte»Sofiane est un jeune tout sourire. C'est avec un certain recul qu'il parle de sa maladie. «Cela fait pratiquement dix années que je suis atteint du vitiligo, depuis donc l'âge de 24 ans. C'est vrai qu'au départ je l'ai très mal vécu. Il ne faut pas se dire que seules les femmes en pâtissent, les hommes aussi en souffrent. J'ai un vitiligo qui aime se balader dans mon corps. J'en ai essentiellement sur le visage, au niveau du menton et des sourcils, les mains, les coudes, sous les aisselles et 2 petits taches au niveau du cou et de la poitrine. Avec le temps, je me suis rendu compte que cette maladie était très méconnue en Algérie et dans le monde. J'ai suivi plusieurs traitements dont la photothérapie accompagnée de crèmes.Depuis maintenant deux années, je suis allé en France et j'ai subi une greffe de la peau sur le menton et les 2 petites taches. Pour ces dernières, elles ont disparu mais pour le visage il apparaît effectivement plusieurs taches de repigmentation. Je me sens moins complexé. Vous savez, des fois vous croisez le regard des passants et c'est un regard interrogateur parfois méprisant. C'est assez difficile de vivre avec, mais maintenant j'arrive à m'accepter et à avancer dans la vie.»Nawel, 28 ans, fiancée : «J'ai essayé toutes les recettes de grand-mère»«Mon dermatologue ne m'a laissé aucun espoir sur cette maladie et son impact sur le long terme. J'ai un vitiligo sur tout le corps. Il est apparu après un choc émotionnel très fort et le stress, je pense, n'a pas arrangé les choses. Dès ma première consultation, le dermatologue a été sans appel : il n'y a pas de traitement. Il a, à peine, fait l'effort de m'expliquer très sommairement ma maladie et m'a donné quelques conseils, d'un air ferme et distant. C'est à cela que se résume mon premier contact avec le vitiligo : de la froideur et du mépris. Cela ne m'a pas pour autant découragée. Je suis d'un naturel confiant et enthousiaste. C'est pour cela que je me suis intéressée à la maladie, j'en ai parlé autour de moi, j'ai essayé de l'apprivoiser et de l'accepter pour que cela ne me submerge pas et ne m'oblige pas à m'isoler. Dans mon entourage, en voyant ma détermination et mon courage, ils n'ont cessé de chercher de nouveaux remèdes et des recettes de grand-mère. J'ai pratiquement sillonné le pays avec mes parents à commencer par Blida et Tipasa, jusqu'au Sud. Chaque fois qu'on nous informait de l'existence d'un mélange spécial ou d'une crème naturelle, nous y allions en pensant à la recette miracle. Cela m'a permis d'avancer et d'accepter cette maladie. Maintenant, je réfléchis à l'intervention chirurgicale. Je suis en train de me renseigner au maximum pour la faire à l'étranger. Le fait que les taches aient stagné ne veut pas dire qu'il n'y a aucun risque de propagation. Et je ne voudrais pas que cela arrive à quelques jours du mariage car je sais que je vais stresser. De ce fait, je m'y prépare. Heureusement que je suis tombée sur une personne compréhensive qui a su voir au-delà de ces vilaines taches !»