Une maladie qui fait des ravages en silence

Rares ceux qui savent que le 19 juin correspond à la Journée mondiale de la drépanocytose. Une maladie génétique peu connue du grand public.Des malades atteints de cette maladie en Algérie, on en parle rarement, y compris dans le milieu hospitalier où la prise en charge demeure pour le moins insuffisante. Pourtant la drépanocytose, maladie génétique de l'hémoglobine, principal constituant des globules rouges qui lui permettent de transporter l'oxygène, ne cesse de faire des ravages... en silence.
De prime abord, la souffrance de ces malades est accentuée par un suivi médical des plus aléatoires et surtout l'absence de structures spécialisées pour leur prise en charge. Peu de services spécialisés y sont dédiés. Perçus tels des malades dont le destin est voué à la souffrance et à la mort, les drépanocytaires sont tenus à supporter seuls leur mal.
Maladie connue pour être très répandue dans le pourtour méditerranéen, la drépanocytose touche notamment le nord-est du pays. On la retrouve avec une forte prévalence dans les régions d'El Tarf, de Annaba, de Skikda, mais aussi à Jijel, à Béjaïa et à Tizi Ouzou. Elle est également répandue à Alger et à Blida.
Si le nombre de personnes atteintes est loin d'être connu en Algérie, certaines estimations avancent un taux allant de 2 à 4% de la population, portant le trait drépanocytaire ? le trait drépanocytaire étant la forme hétérozygote dont le porteur est sain, mais reste un transmetteur de la maladie.
À l'échelle mondiale, on estime à quelque 150 millions de personnes atteintes entre malades et porteurs sains. Les traitements actuels ont connu une certaine avancée, mais ils restent limités dans les pays au système de santé précaire.
Les naissances d'enfants malades qui viennent grossir le nombre des cas qu'on ne recense même pas, sont un problème à prendre au sérieux dans notre pays. Cependant, aucun dépistage n'est effectué, ni même prévu pour identifier les porteurs du trait drépanocytaire. Au-delà de cette défaillance dans le dépistage, c'est la prise en charge médicale des malades qui pose problème.
À titre d'exemple, le vaccin le plus indiqué pour les drépanocytaires afin de se prémunir contre les infections anti-pneumococciques n'est pas disponible dans les hôpitaux ni dans les autres structures de soin. Le Pneumovax, ce vaccin est délivré sur ordonnance à l'Institut Pasteur d'Algérie (IPA) au prix de 3 300 DA sans être remboursé.
Quant aux autres traitements, tel l'hydroxycarbamine, qui reste le seul médicament actuellement connu pour soulager la souffrance des malades, il est souvent en rupture de stock. Les malades doivent d'ailleurs faire face à des épisodes plus complexes quand ils affrontent une situation où ils doivent être opérés pour une pathologie. Pour une simple lithiase vésiculaire, une des complications de cette maladie, c'est souvent la galère pour le malade.
Parce que sa prise en charge chirurgicale n'est pas évidente dans les hôpitaux pour les risques de complications qu'il présente. Pour la pose d'une prothèse de la hanche, une lourde intervention chirurgicale pour réparer la nécrose de la tête fémorale, qui reste également l'une des plus fréquentes complications osseuses de cette maladie, le drépanocytaire risque de frapper à la porte des grands hôpitaux.
Un problème de santé publique
Décrété comme problème de santé publique majeur par l'OMS qui lui a réservé une journée mondiale, le 19 juin, la drépanocytose demeure une maladie marginale. D'ailleurs de cette journée, on n'en parle même pas en Algérie ! Et pourtant, la drépanocytose est là, telle une fatalité pour des milliers de malades et leur famille. "On aurait souhaité qu'on donne plus d'importance à cette maladie, car, en dépit de sa gravité, elle reste marginalisée", déplorent des associations de malades.
Il y a quelques années, une Fédération nationale a même été créée par des représentants, issus d'associations activant à Alger, El-Tarf, Annaba, Skikda, Jijel, Béjaïa et Tizi Ouzou, avant que le projet ne tombe à l'eau. Depuis, c'est du chacun pour soi dans la lutte quotidienne du drépanocytaire face à cette maladie qu'il faudra placer comme priorité sanitaire dans le pays.

Amor Z.