Sensibilisation sur les maladies rares en milieu scolaire

L'association contre les myopathies de la wilaya de Béjaïa "DEFI" (ACMB-DEFI pour Douleur, Espoir, Foi et Insertion) a choisi de fêter la Journée internationale des handicapés qui coïncide avec le 14 mars, en organisant une journée de sensibilisation sur les maladies rares en milieu scolaire. Mais au lieu de faire cela au siège de l'association, les membres de ladite association ont préféré aller vers eux de Tazmalt à Kherrata en passant par Ouzellaguen, Timezrit, etc. Quelque 22 établissements scolaires, entre école primaires et CEM, ont reçu la visite des bénévoles de l'association, qui ont mené ainsi un travail de sensibilisation en direction des chefs d'établissement, du personnel technique et surtout pédagogique, les enseignants en l'occurrence, et bien sûr les élèves, des écoles où sont inscrits des myopathes. Ils ont invité et saisi les présidents d'APC pour qu'ils travaillent à assurer plus d'accessibilité et plus de moyens aux myopathes pour une meilleure intégration en milieu scolaire notamment. Une action, qui sortait de l'ordinaire, dans la mesure où elle avait suscité l'adhésion des différents publics, qui vont désormais essayer de faciliter la vie et la mobilité de cette frange de la population. L'association des myopathies, DEFI, dont le siège est à Tazmalt, a été créée en 2001. Présidée par Nora Abderrahmani, elle compte plus de 200 malades (recensés à travers tout le territoire de la wilaya et même d'autres wilayas) et quelque 400 adhérents/bénévoles en majorité des jeunes, surtout des étudiants, femmes et hommes, très actifs et très engagés pour venir en aide à cette frange de la société. En plus, bien sûr du personnel médical, des professeurs, des psychologues, etc. En plus des objectifs habituels de ce genre d'association, aide à l'insertion socioprofessionnelle des personnes atteintes de myopathies, soutien et prise en charge psychologique des malades et leurs familles ..., l'association travaille beaucoup à l'intégration scolaire des myopathes au sein de l'éducation "est la meilleure des choses que l'on puisse offrir", indique-t-on. L'association a réussi à donner une instruction et élever le niveau pour des dizaines de ses adhérents en leur assurant des cours de soutien au siège de l'association. Des femmes et des hommes, partis presque de rien, sont aujourd'hui des lycéens, des bacheliers et mêmes des universitaires.M. Y.