Sauvons la petite Nour !

Nour Benabid est une petite fille âgée de 12 ans, qui souffre d'une maladie très rare, appelée myopathie d'Ulrich. Moins de 50 cas ont été rapportés dans le monde.Cette maladie est caractérisée par une faiblesse musculaire généralisée. La plupart des patients ne parviennent pas à marcher, ou seulement durant une courte période, notamment avant l'âge de la puberté. En général, avec la progression de la maladie, des déformations orthopédiques, mais aussi une rigidité spinale et une scoliose se développent, ce qui cause un déficit respiratoire précoce et une cause potentielle de décès. Le cas de Nour est très grave et sa condition se détériore chaque jour.Cette maladie a généré une scoliose fâcheuse, en ce sens qu'elle a déjà la colonne en demi-cercle et ne respire qu'à 20% de ses capacités. Nour doit être opérée en urgence en France. L'intervention, les soins post-opératoires et le suivi, tant sur le plan médical que respiratoire et orthopédique coûteraient pas moins de 45 000 euros. Son papa, un docteur en langues, poète, critique et chercheur parlant plusieurs langues (Dr Benabid Yacine), est malheureusement incapable de payer cette somme faramineuse.Le Dr Benabid Yacine a représenté l'Algérie dans plusieurs conférences, séminaires et concours de langues arabe et française. Il a reçu des prix honorifiques et l'Algérie lui refuse le droit de prise en charge pour sa fille sous prétexte qu'elle ne remarchera jamais ! Une chaîne de solidarité a été lancée pour venir en aide à Nour et à sa famille, un pot commun a été créé en ce sens en Europe et en Algérie.A ce jour, la mobilisation autour de Nour a permis de réunir 20 000 euros. Deux galas de levée de fonds sont prévus avant décembre, date de son intervention à Toulouse.Des médias lourds publics et privés ont été contactés pour lancer un appel de fonds, ainsi que différents journaux nationaux pour publier son histoire. C'est donc un véritable appel de détresse mais de solidarité qui est lancé pour sauver Nour !