Le CHU Nédir-Mohamed de Tizi Ouzou leur a consacré près de 22 milliards de centimes en 2013

Les dépenses liées à l'approvisionnement de la pharmacie centrale du CHU Nédir-Mohamed de Tizi Ouzou en molécules médicamenteuses destinées à la prise en charge des malades atteints de maladies orphelines ou rares, durant l'exercice 2013, représentent 10% du budget global, soit un montant de près de 22 milliards de centimes.«La prise en charge des maladies orphelines, surtout génétiques, nécessite une surveillance médicale et un traitement de longue durée, engendrant des coûts très élevés parfois difficiles à supporter par les établissements de santé publique», a affirmé Dr Rachid Maacha, sous-directeur des produits pharmaceutiques à la pharmacie centrale du CHU Nédir Mohamed de Tizi Ouzou, qui prévoit, pour l'exercice en cours, un budget, minimum de 24 milliards de centimes. Cette enveloppe financière ne prend pas en compte les moyens de surveillance, les dispositifs médicaux et les séjours des malades qui n'ont pas été évalués, a indiqué ce responsable qui a fait cas de la prise en charge, par le CHU de Tizi Ouzou, à la période indiquée, soit en 2013, des traitements spécifiques de 136 malades présentant des pathologies orphelines ou rares. «D'autres malades ne sont, probablement, pas encore diagnostiqués à l'échelle de la wilaya », a-t-il dit. «Certains médicaments sont excessivement chers, à l'exemple d'Elaprase (Idursulfase) dont le prix unitaire est fixé à 2 080 Euros (209 000 DA), Wilfactan ou Willebrand (167 618, 27 DA), Laronidase (76 670 DA) ou encore, Facteur VII (70 721, 42 DA)», fait-il observer, suggérant le réexamen et la révision à la hausse des budgets consacrés à la prise en charge desdites pathologies. «Une enveloppe financière conséquente est nécessaire pour répondre aux voeux et aux espérances de cette frange de la population qui doit bénéficier comme tout individu des meilleurs soins et des molécules adéquates réservées à ces pathologies et que ces médicament, introuvables au niveau des officines, soient disponibles et à proximité», suggère-t-il. «La prise en charge thérapeutique de ces maladies orphelines rares doit être budgétisée car nécessitant un traitement spécifique, pour chacune desdites maladies ainsi que des moyens thérapeutiques et de diagnostics importants, onéreux, relevant des services médicaux et chirurgicaux spécialisés», insiste-t-il. Et de plaider pour l'inclusion des médicaments destinés au traitement ambulatoire dans la nomenclature ou la liste des médicaments remboursables, et considérer ces pathologies comme des maladies chroniques. Evoquant ces pathologies orphelines, Dr Maacha a indiqué que celles-ci (maladies rares, Ndlr) sont encore insuffisamment connues des professionnels de la santé, relevant notamment un déficit en formation chez le personnel soignant, la méconnaissance du traitement et de la prise en charge et l'inexistence de médecins spécialistes en métabolisme et/ou génétiques. «Cette méconnaissance est à l'origine d'errances diagnostiques pouvant aboutir à des souffrances», a-t-il dit encore, estimant que l'amélioration de la prise en charge de ces maladies représente un enjeu majeur pour une meilleure qualité de vie des patients et de leurs familles, d'autant que le diagnostic et le suivi nécessitent le recours à des équipes pluridisciplinaires, a-t-il poursuivi. Selon ce responsable, près de 8 000 maladies rares identifiées de par le monde dont, a-t-il fait savoir, 80% sont d'origine génétique alors que 65% desdites pathologies sont graves et invalidantes, caractérisées par un début précoce dans la vie, deux fois sur trois, avant l'âge de 2 ans, des douleurs chroniques chez un malade sur cinq. Ces pathologies orphelines sont également caractérisées par la survenue d'un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l'origine d'une incapacité réduisant l'autonomie dans un cas sur trois et, la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, dont 35% des sujets atteints décèdent avant l'âge d'un an, 10%, entre 1 et 5 ans «Les maladies orphelines sont caractérisées par une large diversité de troubles et de symptômes, tardivement diagnostiqués avec, souvent, un accès retardé aux soins et aux traitements», a-t-il indiqué encore relevant que la qualité de vie des patients est affectée par un manque ou une perte d'autonomie due aux aspects chroniques, progressifs, dégénératifs et potentiellement mortels de ces maladies. Aussi, a-t-il mis en avant la nécessité de la mise en place d'une politique de soins en faveur de cette catégorie de patients impliquant tous les acteurs du système de santé à même, a-t-il dit, de permettre aux malades atteints d'une de ces pathologies l'accès, jusque-là difficile, voire aléatoire, à des soins de qualité en vue d'améliorer la qualité de vie de ces malades et, peut-être même, les guérir. Il a rappelé également que pour un grand nombre de maladies orphelines, la cause demeure, à ce jour, inconnue.