ATTEINT D'UNE GRAVE MALADIE NEURODEGENERATIVE : Qui sauvera Ishak '

Atteint d'une grave maladie neurodégénérative, l'adrenoleucodystrophie depuis l'été 2017, l'enfant Rami Ishak, âgé de 9 ans, risque de mourir, faute de soins et plus particulièrement d'assistance médicale urgente. Son frère ainé est déjà mort des suites de ce redoutable mal qui menace encore ses deux petits frères. Son cas nécessite une autogreffe de cellules souches.Issu d'une famille de 4 enfants, habitant à la ville de Mazagran, et dont l'ainé est mort des suites de cette grave maladie et les deux frères risquent fort de la contacter, Ishak âgé à peine de 9 ans souffre de ses symptômes depuis l'été 2017, il a perdu la vue et se nourrit difficilement à l'aide d'une seringue, ne se déplace plus qu'avec l'aide ses parents. Son cas est pris en charge par le centre hospitalo-universitaire de Tizi-Ouzou. Les déplacements vers ce lieu si éloigné coute si cher aux parents qui l'assistent et ne parviennent plus à supporter les frais engagés. Son père, maçon de son état, s'est vu dans l'obligation de surveiller à tout moment l'état de son fils et n'active presque plus. Quant à la mère, elle ne parvient plus à sécher ses larmes, à voir ses enfants tant souffrir et mourir, sans pouvoir les secourir. A titre indicatif, l'adrénoleucodystrophie est une maladie qui se manifeste par une démyélinisation progressive du système nerveux central ou une insuffisance surrénale périphérique. La forme cérébrale infantile se manifeste entre 4 et 8 ans. Les premiers signes sont des signes déficitaires: diminution progressive de l'audition, de la vision, diminution des fonctions cognitives et motrices aboutissant en moins de deux ans à une infirmité totale. Le traitement consistant en une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques, après leur avoir inséré in vitro, une version non mutée du gène ALD, grâce à une première mondiale utilisant un vecteur issu du virus VIH modifié (lentivirus). Le premier cas de traitement efficace de l'ALD a été réalisé en 1988 grâce à une greffe de moelle osseuse. Ce traitement a depuis permis de stopper l'évolution de la maladie et même un rétablissement de tout ou partie des fonctions dégradées, chez plus de 250 patients. Aujourd'hui, l'état de santé d'Ishak s'empire d'un jour à l'autre, l'association qui assiste cette famille dans cette rude épreuve ne sait plus à qui s'adresser pour l'orienter vers un lieu hospitalier où le malade peut être pris en charge et comment faire pour lui obtenir un transfert vers l'étranger où il peut être soigné. Face au triste sort de ce jeune patient, les parents et l'association sollicitent l'intervention des autorités concernées et la société civile pour les soutenir et les aider à sauver Ishak de la mort qui le guette à tout moment.