MALADIES NEUROMUSCULAIRES

L'Association nationale des malades neuromusculaires appelle à la mise en place d'un fichier national des malades et la création d'un laboratoire national de diagnostic des maladies neuromusculaires.Rym Nasri - Alger (Le Soir)Pour le Dr Tarik Hammadouche, membre du conseil scientifique de l'association, la création d'un registre national des malades neuromusculaires s'impose. «Ce fichier permettra de répertorier les malades afin de leur assurer la gratuité du diagnostic et du traitement ainsi que la prise en charge», a-t-il expliqué hier, à Alger.Soulignant la «faiblesse» des moyens alloués à la recherche et la «cherté» des équipements pour le diagnostic de cette maladie, il plaide ainsi pour la mise en place d'un laboratoire de diagnostic des maladies neuromusculaires. D'autant que la prise en charge totale de cette pathologie «peut atteindre 100 000 euros par malade». LeDr Hammadouche s'interroge ainsi, si l'Etat est capable d'assurer cette prise en charge.D'origine génétique, la myopathie se manifeste par une diminution musculaire. Elle cause des difficultés fonctionnelles et entraîne, à long terme, un handicap physique lourd. La myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant.'elle atteint un enfant sur 3 500.Le président de l'Association nationale des malades neuromusculaires, Akli Aknine, affirme ne pas détenir de statistiques récentes. Il rappelle ainsi l'étude théorique, réalisée en 1996 par le professeur Ahmed Nacer Masmoudi, chef de service de neurologie au CHU Mohamed Lamine Débaghine de Bab El Oued, qui fait ressortir que l'Algérie compte 35 000 myopathes. «Elles sont 200 familles à Alger qui comptent souvent 5 membres malades», dit-il.Outre les problèmes liés au handicap physique, notamment l'accessibilité aux édifices et lieux publics ainsi que la scolarisation des enfants myopathes, l'intervenant évoque également le manque de réactifs pour la réalisation de la biopsie.Il a, par ailleurs, plaidé pour la revalorisation de la pension des handicapés moteurs afin dit-il, «de leur permettre de subvenir à leurs besoins».