L'entretien de la semaine

Au chevet des enfants cancéreux et de leurs parents, les membres de l'association Le Souk, à l'instar d'autres organisations, connaît la réalité d'un enfant malade. Dans cet entretien, un aperçu vous ait donné.Soirmagazine : Pouvez-vous présenter votre association, ainsi que votre rôle en son sein '
Ilhem Mostefaà? : le souk, club scientifique de la Faculté de médecine d'Alger, est une association scientifique des étudiants en médecine et jeunes médecins, ouverte aussi aux étudiants d'autres filières désirant changer («soukouer») les choses. Depuis sa naissance en 1995, Le Souk active afin que les jeunes se retrouvent acteurs de la société civile. Les activités de l'association sont regroupées en comités dont l'un qui s'occupe des loisirs des enfants malades et/ou en difficultés «Scouc» (Standing Committee On Unhappy Children). Les principaux objectifs du comité Scouc s'intègrent dans une approche de «la thérapie par le sourire» qui a pour but d'apporter un «complément» à la médecine conventionnelle dans le processus de soins, en stimulant les forces naturelles de guérison chez les enfants et en les aidant à lutter contre la dureté d'une maladie ou d'un traitement tel que la chimiothérapie.
Nous essayons par nos actions d'accompagner ces enfants exceptionnels qui méritent des distractions constructives et saines pendant leurs longs séjours et leur courageux combat à l'hôpital, ou entre un quotidien chargé de problèmes sociaux qui les afflige.
Les médecins traitants, les psychologues et les parents s'accordent sur l'effet de ces actions. ce n'est pas un jeu, mais une véritable thérapie.
Quant à mon rèle, je suis membre de l'association Le souk et j'active principalement dans le comité Scouc. Et «unhappy», ils le sont, croyez-moi.
Les deux mots «enfant» et «triste» ne devraient jamais s'agencer dans la même phrase, et justement, mon rôle est de faire en sorte que ces deux mots soient bannis, ne serait-ce que durant quelques moments de leur vie. Cela peut paraître banal comme expression, mais c'est mon rèle, ou du moins, mon objectif : rendre le sourire aux enfants tristes, malades soient-ils ou orphelins, mais si la description est vague, voilà comment la chose se fait concrètement, notamment avec les petits atteints du cancer : nous avons une salle de jeux au niveau du service d'oncologie pédiatrique au sein du CHU Mustapha-Pacha, je joue avec mes petits bouts de chou, je deviens littéralement leur «servante», je leur fait tout ce qu'ils désirent comme loisirs : peinture, travaux manuels, jeux électroniques, jouets... Pendant quatre heures, on les laisse se défouler un petit peu pour oublier le stress, la pression, la sensation de soumission (aux traitements, aux consignes des médecins...). Pour oublier leur maladie, être heureux, le moral ayant un retentissement direct sur l'acceptation de la maladie et du traitement.
Etre atteint d'un cancer est déjà difficile pour un adulte. Qu'en est-il pour un enfant '
Cela peut être vrai, comme ça peut être faux. Certes, un adulte atteint de cancer souffrira non seulement de la douleur qu'engendre la maladie, que ce soit sur le plan physique ou mental, mais aussi de sa soudaine chute et paralysie : une personne qui était active, avait un statut social, un emploi et qui se retrouve tout d'un coup alitée, incapable de travailler, de faire des projets. Surtout quand il s'agit d'une mère ou d'un père dont les enfants sont toujours en bas âge... La douleur est doublée par la vue de ses enfants qui souffrent de la souffrance de leurs parents. Et elle est triplée par l'inquiétude concernant leur présent et futur : qui s'occupera d'eux, qui leur donnera à manger, comment vont-ils grandir sans moi ' Mais pour un enfant atteint du cancer, c'est différent.
La douleur physique est doublée par autre chose : la confusion. Il constate des changements dans sa vie : il atterrit tout d'un coup dans un grand couloir bordé de chambres où il y a des enfants chauves, il commence lui-même à perdre se cheveux, ils ne comprend pas réellement ce qui se passe, et c'est absolument destructif. Jouer lui manque, être libre, être à la maison, avoir des cheveux. L'enfance est synonyme de joie, d'énergie et d'innocence.
A partir du moment où l'un des trois facteurs diminue ou, pire, disparaît, l'enfance devient incomplète. Notamment pour l'énergie... et un enfant cancéreux ne peut vider son énergie car cloué au lit, donc, il a perdu toute son énergie...
Et si dans le meilleur des cas l'enfant survit, ça restera à jamais une expérience traumatisante qui aura des répercussions sur sa personnalité d'adulte et lui laissera une cicatrice indélébile. Donc en fin de compte, à chaque âge sa nature de souffrance.
Comment les enfants acceptent la maladie, les soins, leur quotidien '
D'après ma petite expérience, ils l'acceptent mieux que les adultes, côté moral. Mais à toute règle une exception. Il y a des enfants de 7-10 ans assez «grands» pour comprendre. Ils n'acceptent pas du tout la situation, surtout au début, et nos efforts à leur rendre le sourire pendant les premières semaines sont vains.
Je vous jure que vous avez l'impression qu'ils sont à deux doigts de vous dire : «ne vous moquez pas de moi, je sais que je ne vais pas bien, arrêtez de sourire, mais pourquoi vous souriez si je suis en train de souffrir ' Pourquoi vous jouez cette comédie ' Je sais que c'est pour essayer de m'apaiser mais je vous remercie, un sourire ne changera rien, arrêtez de me mentir.» il y a ceux qui refusent carrément de prendre leur traitement de temps à autre, peut-être parce qu'ils en ont marre. Il y en a qui ne pleurent pas, ne se plaignent pas et font comme si tout allait bien. Et c'est bien la pire catégorie. Car, dans celle-ci il y a deux possibilités : soit ils sont trop petits pour comprendre, et c'est rare, car même les petits perdent leur innocence et comprennent des choses horribles à cet âge, soit ils sont en train de «prétendre» aller bien, et ce sont ceux- là que je crains, personnellement, le plus. Ils refoulent tout ce qu'ils subissent, ils ne parlent jamais de leur maladie, jamais de douleur, mais ne soyez pas étonnés si un jour, à cause d'une futile chose telle que «si tu ne prends pas ta soupe tu n'iras pas jouer», ils pleurent une demi-heure sans cesse. Ils sanglotent plutôt. C'est clairement un cumul, car on ne pleure pas ainsi à cause d'une soupe. Parmi eux aussi, ceux qui n'arrivent pas à cacher des expressions de tristesse, un regard de nostalgie. En parlant de leurs cheveux par exemple, «j'étais tellement belle». Et le regard moqueur avec lequel ils vous regardent si vous leur dites : «Non, mais tu es toujours belle ma puce.» Ils ont un sens élevé d'ironie, parfois de maturité, qui vous choquent. Sinon, quand le médecin/infirmier est très gentil, ils sont facilement convaincus de faire tel ou tel examen, bien que parfois, dès que le médecin entre, ils commencent à dire «non, non» et ceci même quand il ne s'agit pas d'injection. Ils pleurent quand même... Le refoulement, le cumul, voyez-vous. Parfois ils pleurent beaucoup sans aucune raison... Pour un oui ou un non.
Quel est le rôle de l'entourage de ce petit patient (parents, frères et sœurs) '
Je pense que le rôle de l'entourage est aussi important que le rôle de la chimiothérapie. Les enfants dont la maman est toujours souriante — qui fait d'énormes efforts pour garder la bonne humeur — sont eux-mêmes généralement de bonne humeur, ils sourient, ils discutent avec nous, ils rigolent ! Par contre, il n'est pas difficile de deviner l'état de la maman en ne regardant que l'enfant quand il est pessimiste, triste, silencieux, voire désespéré.
Il y a des mamans qui font de leur mieux pour faire semblant que «rien ne va très mal». Les enfants qui reçoivent des visites fréquentes de leur père et de leur famille sont très heureux et encouragés, contrairement à ceux qui vivent à 800 km de la capitale et qui ne voient leur famille que lors des permissions de rentrer à la maison, qui, au bout de plusieurs semaines, s'impatientent et perdent tout intérêt à jouer. quant aux effets directs sur la maladie, je ne suis pas encore arrivée à des conclusions concrètes.
Comment vivent-ils la situation, surtout lorsqu'il s'agit d'une longue hospitalisation '
Il y a ceux qui la vivent mal et ceux qui la vivent... moins mal. Ils ont beau essayer de cacher leurs souffrances, de prétendre ne rien comprendre, mais parfois un mot leur échappe et qui révèle tout. Les conditions économiques de certains défavorisent la guérison, et sans vouloir se voiler la face, sans ambages : le manque de certains équipements dans les hôpitaux ne facilite pas la tâche.
Ils attendent la date de sortie avec impatience, commencent à parler de ce qu'ils vont faire une fois à la maison. «Je vais préparer avec ma maman le couscous !» Leur sortie est égale à une délivrance ! Chose qui prouve à quel point ils suffoquent à l'hôpital. Il y a ceux, qui, après quelques jours, ne supportent plus cette situation et la détestent graduellement. Ce sont ceux qui vous surprennent avec une compréhension presque parfaite de leur état, ceux qui ne forcent même plus un sourire car, tout simplement, ils n'ont pas la force de l'âme pour feindre quoi que ce soit. Ils font face à la réalité, ne se réfugient pas dans le monde des fées et des jeux vidéo. Ils font preuve d'un sens de maturité à l'âge de cinq ans qui vous laissera confus devant leur regard triste, plaintif, fortement accusateur, pouvant vous foudroyer : pourquoi c'est moi au lit et toi debout à me réconforter ' Sais-tu que ta vie est parfaite ' De quoi vas-tu encore te plaindre une fois à la maison ' Et surtout, toi, oui, toi : que fais-tu aujourd'hui pour m'aider concrètement '
Un dernier mot”?
A la mémoire de Malake, Khira et Youcef, trois anges qui ont rejoint Le Seigneur cet été, paix à leurs âmes, je n'ai pas oublié vos sourires, la tonalité de vos rires ni vos regards accusateurs. Peut-être que les choses seront demain meilleures pour vos frères et sœurs que vous avez laissés derrière, peut-être... je n'en suis pas sûre... Mais soyez sûr d'une seule chose, du coin du Paradis d'où vous êtes, que vos décès ne m'ont pas laissée indifférente, que votre souffrance ne restera pas vaine : je ferai de mon mieux pour améliorer la situation et changer les choses, et si j'échoue en cela, j'espère pouvoir transmettre votre voix aux autres, j'espère au moins, aujourd'hui, avoir transmis le message.