الاحتفال باليوم العالمي

يتم الاحتفال باليوم العالمي للامراض النادرة في 28 فبراير من كل عام في جميع أنحاء العالم. وسوف تستخدم هذه الفرصة لتثقيف المهنيين الصحيين وعامة الجمهور السلطات، حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى في الجزائر بعد ان وصل عدد المصابين في الجزائر بالامراض النادرة الى 2 مليون طفل الامر الذي استوجب دق ناقوس الخطر.لطيفة مرواناكد البرفسور حملاوي محمد رئيس وحدة طب الأطفال بمستشفى نفيسة بارني بحسين داي في بيان تحصلت الجريدة على نسخة منه ان الامراض النادرة هي الامراض الاقل انتشار والاكثر تكلفت ،وفي هذا الصدد، فقد ارجع البروفيسور أن 80٪ من الأمراض النادرة سببها عوامل وراثية (الجينات المعيبة) و 20٪ تعود الى اسباب او عوامل البيئية على غرارالمخدرات والتلوث والسامة والإجهاد كاشفا في خضم حديثه ان 2 مليون طفل يعانون من أمراض نادرة بالجزائرفي الجزائر سيتم الاحتفال باليوم العالمي للامراض النادرة في 28 فيفيري تحت اشراف جمعية الامراض العصبية والعضلية بالشراكة مع شركة جنزايم وسانوفيا ،هذا فضلا عن جمعية أمراض الكلى وطب الأطفال، والأمراض العصبيةاوضحت فايزة رئيسة الرابطة علم الوراثة الانحلالي ورئيسة جمعية داء ويليامز وبيرون ان هناك أمراض الدم وهناك العديد من الأمراض اليتيمة،و في كثير من الأحيان وراثية زد على ذلك الأمراض اليتيمة القصور الكلوي السائد ، في أغلب الأحيان في بلادنا الامراض الناذرة هيمرض فابري، داء ألبورت، الداء السيستيني،، المتلازمة الكلوية الوراثية،الهيموجلوبين الليلي الانتيابي اليوريمي إدارتها صعبة لأنه يتطلب مراقبةصرامة منذ الطفولةوتقول "العقبات بيروقراطية منع الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة الحصول على المزيد من المساواة ". واضافة الأطفال الذين يعانون من يمكن الإعاقات المختلفة حضور المدارس الخاصة ولكن هذا ليس هو الحال بالنسبة لنا. هم الذين يعانون من التوحد،متلازمة داون أو الأمراض النادرة. الآلاف تعاني الأطفال ضحايا الإعاقة الجسدية أو العقليةاليوم التهميش يكبرون دون أي رعاية الاجتماعية، والتعليم، وأحيانانفس عدم الطبي للهياكل وأفراد متخصصة تأهل. "من الصعب جدا العيش مع طفل في الجزائر وجود المرض، وجفاف الجلد المصطبغ ". الأطفال الذين يعانون من هذا المرض وتسمى أيضا "أطفال القمروفيما يتعلق أسباب وراثية، ويقول الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراضودعا البرفسور حملاوي محمد رئيس وحدة طب الأطفال بمستشفى نفيسة بارني بحسين داي الأزواج إلى الفحص الوراثي قبل الزواج.مطالبا دعم الأمراض اليتيمة، باعتبارها تتطلب ادوية غالية جدا. كما هو الحال لأدوية مرض فابري، و الداء السيستيني، الذي يصل تكلفة العلبة الواحدة من الدواء ب 20 الف دينار وتبقى الوقاية هي الحل الوحيد علىواكد البرفسور ان الباحثين وعلماء الأحياء السريري سوف يتابعون مجهوداتهم للحد من انتشار الامراض النادرة بصفة تدريجية ،تميزت أساسا من التشخيص المظهري المتوقع الأعراض والمعالجة أوائل مرحلة التشخيص الوراثيةويعتقد خبراء أن لدينا كل الأسباب لتكون التفاؤل وإعطاء الأمل لكثير من المرضى والأسر