تعاني من تصلب حاد للجلد في الصيف

يلف الطفلة روميسة هجرس، ذات ال4 سنوات، جلد شبيه بجلد الثعبان، ويدرك معاناتها كل من يقترب منها، خصوصا عندما تتصلب طبقة الجلد ويشتد سوادها خلال فترة الصيف. معاناة عائلة هجرس، المقيمة بمنطقة بني بوكني بالعامرة بولاية عين الدفلى، بدأت لحظة ولادة روميسة التي تتوشح جلدا يشبه جلد ثعبان، بسبب إصابتها بأحد الأمراض النادرة التي تستدعى متابعة طبية مستمرة، للتخفيف من آلامها، خصوصا عندما تتصلب طبقة الجلد خلال فترة الصيف. هذا المرض يطلق عليه بالعامية جلد الثعبان ويسمي علميا متلازمة الرجل الأحمر والذي غالبا ما تصاحبه مجموعة من الأمراض الجلدية، أهمها متلازمة سيزاري ، التي تؤدي إلى احمرار جلد المريض، إلى جانب تقشر جلده بالكامل من فترة إلى أخرى (من 6 إلى 9 أسابيع)، رغم أنه، في بعض الحالات، تبقى مناطق جلدية طبيعية. المرض يعتبر من الأمراض النادرة والمعقدة علاجيا، حسبما أكده الأطباء لرابح هجرس، والد الصغيرة روميسة، وتعتبر اضطرابات جهاز المناعة وخاصة الخلايا الموجود بأنسجة الجلد، هي السبب الرئيسي للإصابة بالمرض، مما يؤدي، بصورة متكررة، إلى مهاجمة خلايا المناعة الخاصة بالجلد، محدثة التهابات مزمنة وموت الخلايا. ووصف أطباء أخصائيون بمستشفى مصطفى باشا الجامعي عدة مراهم ك ديكسيريل و اكيرات ، إلى جانب مرهم وهو عبارة عن مزيج بين غيلسرول و الفازلين ، لمقاومة الجفاف وتعفن الجلد الذي يفرز رائحة كريهة، كما يمنع حدوث حروق سطحية، لكن الوالد رابح، قال بأن الإمكانيات المادية المحدودة للعائلة، تحول دون اقتناء هذه المراهم المستوردة من الخارج، بأسعار متفاوتة لابنته، مما يجعلها تعاني من حكة شديدة، لدرجة أن جلدها ينزف خلال فترة الصيف، ولكم أن تتصوروا معاناة طفلة صغيرة لا يتجاوز عمرها الأربع سنوات، خاصة وأن شكلها أضحى محل دهشة الكبار ومخاوف الصغار. وفي ذات السياق، أكد الوالد رابح بأنه نقل الصغيرة إلى عدة عيادات ومستشفيات متخصصة، وأجمع الأطباء الذين فحصوها بأن مرضها وعلاجه يتطلب المتابعة الطبية وتوفير الأدوية باستمرار، لهذا يدعو أصحاب القلوب الرحيمة وأهل الإحسان لمساعدته على شراء المراهم المذكورة، من أجل التخفيف، ولو قليلا، من معاناة روميسة.